MEDAILONKY

Dalibor Staněk

Dnešní medailonek je trochu zvláštní.
Představujeme Vám vlastně jádro spolku Be TCS.
Na fotce vidíte dva lidi se syndromem. Beátku už dobře znáte. Jejího taťku z několika fotek také. Co ale většina lidí neví, a často se na to ptáte, je fakt, že Dalibor má stejnou mutaci genů jako Beuš. Je zástupcem tzv. Non-penetrated TCS.

Dalibor působí tichým dojmem, ale nasává informace jako houba. A když pak něco okomentuje, tak je to záruka záchvatu smíchu. Je sportovně založený- hraje hokejbal, běhá, jezdí na kole a prohání Beátku ve všemožných děsně užitečných blbinách :D:D.
Kromě toho, že je Beátky hrdina, je taky její kamarád a parťák pro všechny lumpárny :).
V neposlední řadě je to taky vzorný táta, který zvládá péči o "special kid"levou zadní, a to včetně první pomoci, kterou Beátce dost pomohl, když se jí ucpala trscheostomická kanyla a nemohla tak dýchat.

---------

For today's inteoduction i choose Beatka's father - Dalibor.
This man is also special he has the same TCS 's mutation like his daughter. But Dalibor is non-penetrated TCS one. He loves sport-he plays hockeybal, ride a bike and goes running. He' s Beatka's Hero, but both of them loves playing games together.
He is great father. So i am really proud!

<br>

Zuzka Nováková

Tak kdo nás z našich TCS hrdinů čeká dnes? :)
Je toooooooo.... Zuzka Nováková!
Tahle věčně usměvavá, drobná -zatim ještě- slečna pracuje v sociálních službách, kde pomáhá lidem:).
Dříve jste ji mohli potkat v Praze, ale nedávno se svým partnerem přesídlila a je nyní hrdou "staronovou" obyvatelkou Hořepníku.
Volný čas tráví jako správně zamilovaná se svým milým, v přírodě, na kole, s pejskem.
Když se pohybujete v blízkosti Zuzky, aniž by cokoliv udělala, nakazí Vás kromě úsměvu i zvláštním vnitřním klidem.
A to je v dnešní uspěchané době víc než příjemné! :)

-----
So, Who is TCS' hero for today's introduction?:)
This issss.... Zuzka Nováková!
This tiny miss is smiling all the time. She works in social services and helps people, who need it.
She moved from Praque to Hořepník with her boyfriend. She spends free time with her boyfriend, walks with her dog, rides a bije etc.
If you talk with Zuzka, you will start to smile and calm down. In this is really pleasant in this hurried time :)

<

br>

Hana Hořčičková 

Dneska Vás seznámíme s naší babi Horčičkovou:)
Hanka byla první, s kým jsme se při tripu v létě 2017
setkali osobně.
Tak jako každý z dříve představených členů Be TCS, i Hanka svítí na dálku zvláštní energii a charismatem, přestože, když se pustí do vyprávění svého životního příběhu, tak zjistíte, že dostala taky pěkně naloženo... Ale život s TCS hodnotí pozitivně, vypráví vždy, že ze syndromu uměla udělat vlastně přednost, a to už na základní škole. Hovory s ní Vám vykouzlí úsměv na tváři ještě i poté, co už s Hankou nemluvíte a naše nejmladší děti s TCS ji "žerou". I když už je sama babičkou, je stále aktivní :)

--------
Our TCS 'Hero for today is "grandpa" Horčičková :)
This is the first TCS' one, who we have met during summer's trip in 2017. She is charismatic and energic like everyone with TCS, we have introduced so far. Despite the fact that her life story is complicated, she takes her TCS 's life positively and also with humour. She makes you smile anytime you meet her, so we love you Hanka! :)


Luboš Zámečník

Pro dnešek nás čeká velmi zajímavý medailonek. Hlavním hrdinou je Luboš, kterému je čerstvě 19let. Luboš studuje sos sociální a zdravotnickou evangelickou akademii a zajímá se o módu. Když zabrouzdáte na jeho profil-@lubos_zamecnik, najdete spoustu velmi zajímavých postů svědčících o tom, že to, že nevypadá jako typický 19ti letý kluk, není překážka pro to, aby byl zajímavý.
Luboš je 14dní po plastické operaci, při které lékaři pracovali s jeho čelistí, augmentovali bradu, a pohráli si s dolními okraji očnic a lícními oblastmi. První dny po operaci popisuje Luboš jako náročné, co se týká otoků bolesti a odkázáním na péči zdravotnického personálu. Ale výsledek stojí za to, uznejte sami! Fotka (před a po)
Luboš ještě dodává, že celý proces bral jako výzvu. Byl se svým vzhledem v pohodě už před zákrokem. A to je dost důležitý! V neposlední řadě je důležitý i fakt, že bez rodiny a přátel by byl celý proces přijetí sebe sama těžší....
Život s TCS syndromem je běh na dlouhou trať s mnoha zastávkami, ale za tyhle peripetie mají lidé s TCS přidáno v charisma a síle osobnosti...

-------
Let me introduce another TCS's Hero. Luboš is 19 years old student. This young guy is really interesting and is interested in fashion. He absolvated facial plastic surgery 14days ago. The results of surgery are amazing! Look at the second photo Before&After.
This man is happy in his body and with the help of his family and friend his selfconfidence is in good condition. And that's great!

Andrea a Linda Vaněrovy 

Pro dnešní medailonek jsem vybrala Andreu a Lindu.
Málokdo ví, že Andrea je teta Beátky a Linda, která oslavila minulý týden 11.narozeniny, je Beátky sestřenice.
Holky bydlí v Jihlavě. Andrea roznáší poštu a Linda chodí na základku. Obě holky mají umělecké nadání, a tak každou volnou chvilku tráví převážně malováním a vyráběním různých dekorací.
Andrea je stále usměvavý snílek s mnoha plány a Linda je stále ponořená do malování, vybarvování nebo vyrábění náušnic.
Tak jako předešlí hrdinové i dnešní hrdinky šíří každý den úsměv a neutuchající optimismus.
No, uznejte sami, není ten jejich úsměv nakažlivý? :)

-----
This is Andrea and Linda. Andrea is Beátka 's auntie and Linda is Beatka's cousin. They live in Jihlava.
Both of them are creative and they love drawing and making decorations.
Their free time is full of drawing, dreaming and making big plans.
These girls are still smiling and optimistic. Its contagious, isn't it? :)

Radim Blažek

Úterky patří medailonkům. A dnes nás čeká představení Radima.

 Radim žije v Jihlavě, kde také chodí do školy.Je to velký sympaťák, kterého neuvidíte prakticky jinak, než s foťákem nebo kamerou v ruce. Na YouTube má svůj kanál s názvem Gorila, kde pravidelně přidává svá videa. Za dobu svého působení na YouTube získal slušnou základnu odběratelů - a to přes 7000!Svůj syndrom bere jako svoji součást a dokáže si ze sebe udělat i legraci, což ne každý umí :). Jako malý měl tracheostomii, které se úspěšně kolem 4.roku zbavil. Přestože je drobný svým vzezřením, je velký svým charakterem a charismatem. Když zrovna netočí, tak ho najdete v koňském sedle, protože koně jsou jeho dalším koníčkem:)Tak, to je kameraman Radim! :)
------

I'D like to say something about this boy. His name is Radim and he lives in Jihlava with his family. The most favourite Radim's hobby is making videous. He has his own YouTube canal named Gorila, which got for more than 7000 followers! He is thin, but he is really charismatic and like humour.So, that 's Radim!!

Petra Dunajová

Dnešní medailonek bude o Peťule.
Petra žije s rodinou na Kladně a pracuje v kladenské nemocnici.
Na první dojem působí tiše, ale když promluví, tak padnete pod stůl. A když máte možnost slyšet vyprávění historek, které jí napsal sám život, tak přestože většina není moc veselá, v jejím podání brečíte smíchy.
Lidé s TCS a obecně nemocnými dětmi mívají "svůj" humor odrážející právě nevždy úplně vtipné a příjemné situace nejen v nemocničním prostředí. A to je potom ještě to navíc, co nás všechny spojuje.
Každý jeden člověk s TCS vyzařuje něco speciálního a je charismatický. A přesně tyto dvě věci najdete i u Petry.
Tak jako ostatní hrdinové medailonků i Peťula má za sebou těžké zkoušky, a všechny je zdolala s hlavou vzhůru!
Tak to je naše Peťula! :)
-------
I'd like to talk about Petra today. She lives with her family in Kladno.She also work there - in hospital.
Petra looks like quiet human, but when she starts to talk, you have to smile thanks to her king ofhumour. Her stories (based on true stories) makes you laugh out loud. Its worth hearing, trust me:D
Every one with TCS is charismatic and also has something special. Also Petra. She 's our Hero! Not only for today.

Nela Hessová

Dnešní hrdinkou je Nelinka.
Nela ve středu podstoupila plánovaný výkon modelace měkkého patra a plastiku spodního víčka, které ji na jednom oku chybělo a měla tak problém s vysycháním oka.
Operace proběhla úspěšně, ale Nelinka je ještě unavená a trápí ji stehy uvnitř pusinky. To ale nemění nic na tom, že všechny děti s TCS jsou často větší hrdinové než leckterý dospělák a mohly by to učit sppoooooustu lidi.
Tak držíme palce Nelče i mamce, aby byly rychle doma a Nela se zas nahlas smála, jako na sraze! :)
----------
I'd like to tak about Nela today. This Is another girl with TCS from CZ. She was opereted - remodeling soft palate and sculpture of the lower eyelid. We are thinking of you. We Hope you Will be ok soon!

Daniel Slaninka

Dnes Vám představíme další členy posádky Be TCS :)
Jsou to vždy vysmáté 3 Slaninky (jak si i oni sami rikaji) a je to jediná rodina s TCS že Slovenska, o které zatím víme. Problematika TCS je na Slovensku téměř neznámá a málokdo si nechá dělat genetické testy. Paradoxně Na Slovensku běžel film Wonder v kinech.
Jejich syn Danko mluví i přes tracheostomii, ale není to úplně klasický hlasový projev, jak jste zvyklí. O to víc se ale nasmějeme, když nás prostě odmavne, že to nemá cenu, nebo se zasměje svým jedinečným smíchem. Je velmi kontaktní a válcuje soutěže v recitacích! A Dankovo nejoblíbenější jídlo? No přece palačinky! :)
Slaninky mají také tu výhodu, že mají na Slovensku svého lékařského mentora, který jim pomáhá hlídat potřebná vyšetření a zákroky.
Po Slovensku teď jezdí už pár týdnů auta s logem Be TCS, a tak doufáme, že se třeba brzy přihlásí někdo další :)

------------

Let me introduce another members of Be TCS. Our heroes for today are Slaninkovi. They come from Slovakia and they are also only one member's family from SK. Their son Danko is our special kid with TCS. Despite tracheostomy Danko is able to talk, quietly, but it doesnt matter.His smiling is also very special and cute. His most favourite meal are pancakes. Slaninkovi also cooperate with doctor, who is their mentor and helps them control necessary examinations.

Eva Dojčárová

Dnešní představení dalšího parťáka naší posádky patří Evě Dojčarové..
Evka bydlí V Brně, kde pracuje jako zdravotní laborant ve FN.
Ve volném čase sbírá další vysokoškolské tituly a zdokonaluje se v angličtině,nebo se průběžně vzděláva v kultuře - koncerty, divadlo, apod.
Evka je taky osoba, které jsem po porodu psala jako první, protože už roky spravuje a tvoří stránky www.zivotsesyndromem.cz. Využila zde své zkušenosti se syndromem, ať už se jedná o prodělané zákroky, operace, či cenné postřehy z jejího života se syndromem TCS. Je to vůbec první webovka u nás v ČR s informacemi o TCS a Goldenhaar syndromu, kontakty a příběhy rodin se syndromy.
Poskytla nám nejen tyto údaje, ale i podporu, že "bude líp".
Její osobní příběh je velmi silný a najdete ho mj. také na výše uvedených webovkách, které najdete i na fb jako stránku "život se syndromem".
... A koho si představíme příště? :)

-----------

Evka D. is our Hero for today. She lives in Brno and works in hospital FN Brno.
She set up website www.zivotsesyndromem.cz. There you can find information and stories of TCS 'people and people with Goldenhaar syndrom.
Eva is the First person, who supported me in our bad start with Beátka. Thank you for your work with website and your support for Us.
So, who will be next? :)

Emma Pyskatá

Dnes jsme vybrali Emmu.
Emma je lvice bojovnice. Tahle 5ti letá slečna se narodila v 32.tt, poprala se s dýchacími potížemi, které ji ohrožovaly na životě a přeprala i následky krvácení do mozku v důsledku předčasného porodu. Díky píli rodičů, ale i Emky, je dnes hybná s mírným omezením levostranných končetin.
Přestože kvůli tracheostomii zatím nemluví, je v komunikaci velmi zdatná. Skládá slova! Z magnetek, parádně znakuje a baví se tím, že si předělá znaky a pak jste za blbce Vy, že hned nevíte, co Vám chce říct. Navíc neexistuje, abyste ji neodměnili potleskem - dojde si pro něj až k Vám!
Emma miluje prasátko Peppu a ráda maluje.
Emmo, jsi naše hrdinka! A rodiče taky, protože zvládli zkoušku v krušných začátcích, poprali se se svými strachy z péče o dítě s TCS syndromem a jsou pro Emmu ty nejlepší rodiče!
Příběh Emmy najdete i na stránkách Evy Dojčarové - www.zivotsesyndromem.cz

---------

I'd like to write about Emma today. Emma is really big fighter. Despite prematurely born, cerebral haemorrhage and breathing problems, she's here. She has tracheostomy and she isnt talking yet, but she use sign language. Its really funny, how she changes some signs and than you are stupid, if you dont understand to her "talking" :D.
Emma loves Peppa pig and drawing.
Emma's parents are also our heroes. These speciál kids need special care.
Emma 's mother is second one who supported us in our bad start. So thank you, Katka!
<br>