AKCE

1. vybrané slogany na trička Be TCS

Na výzvu ohledně výstižných sloganů pro potisk jsme dostali spoustu velmi trefných popisků, citátů,či obrázků.

Pro potisk jsme vybrali níže uvedené, a to proto, že jsou ideální svým zněním, ale hlavně délkou. Jde nám o to, aby ten, kdo půjde proti někomu s tričkem na sobě, stihnul přečíst, co na tričku je. 

Slogany, citáty : "Dnes Nosím : TCS "   #ootd

                  "Skrze sebe měním tebe "

                  "Neboj se zeptat,  nekoušu!"

                  " Vše, co je krásné, je očima neviditelné ! " 

             

Nicméně i mezi dlouhými slogany a citáty máme své favority a ukládáme je pro nějaké další účely!

Výzva ale nekončí a Vy můžete i nadále posílat nápady na další várku triček Be TCS !

Zůstaňte s námi!:)


Setkání s Paper Magic 

Máme za sebou jedno speciální setkání :)

Tohle je  Renata - Paper Magic, s kterou jsme dnes "upekli" takový malý projekt:)


Chcete vědět víc? Sledujte nás!


2. oficiální sraz spolku Be TCS 5.-7.4.2019

Ani v průběhu Vánočních svátku a novoročních oslav náš spolek nepřestává pracovat a usilovně plánuje 2. oficiální sraz spolku.

Místo našeho pobytu bude tentokrát v rodišti kostky cukru a to je město Dačice na rozmezí Jihočeského kraje a kraje Vysočina. Ubytování bude s největší pravděpodobností v Motelu Dačice (viz. foto), jehož prostory a blízké okolí využijeme k nafocení materiálu pro vytvoření kalendáře pro rok 2020. 

Těšíme se na bohatou účast a  nezapomenutelné setkání. :)


Hledá se nové logo

HLEDÁ SE NOVÉ LOGO!!!!

Pro propagační materiály a polepy potřebujeme zjednodušit stávající logo Be TCS. Naším požadavkem je moderní, designové, jednoduché logo, které bude vystihovat náš spolek. Vítány jsou jak návrhy nového loga, tak návrhy upraveného loga stávajícího.

Jakýkoliv návrh je vítán! Odměna pro vítězné logo je jasná!!!Zn. Spěchá! 


Fotografie malé Beátky vyhrála soutěž Navzdory barierám! 

Anežka Švancarová se zúčastnila soutěže "Navzdory bariérám", kterou pořádal Vládní výbor pro zdravotně postižené občany. Zúčastnit se mohl kdokoliv, ať už profík nebo amatér. 

Tuto soutěž Anežka vyhrála s fotkou naší Beátky, kterou zachytila na víkendu na Řípu, který proběhl v říjnu tohoto roku. Kromě toho, že je skvělé, že vyhrála, je také super, že i takto se může šířit osvěta a povědomí o syndromu. Jsme vděční za jakoukoliv pomoc s tímto úkolem a tohle je další zpětná vazba a pohon pro nás.

Děkujeme především tobě Anež, a tvé pohotovosti za objektivem, ale i bezmezné lásce, kterou Beuš zahrnuješ!



O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace

O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace se moc nahlas nemluví. A přitom to řeší tolik z nás...
I já už dneska vím, že jsem měla právo být s Beátkou víc během prvních měsíců Beátčiny hospitalizace. Je to hlavně o lidech a komunikaci.
Děti s TCS absolvují desítky hospitalizaci a přístup zdravotnického personálu má vždy velký vliv na psychiku rodiče i dítěte.
Odkazy níže shrnují, na co jako rodič hospitalizováného dítěte, máte PRÁVO.
Nenechte se příště odbýt!

Pokud byste si nebyli jisti, jak řešit nějakou situaci, či zda máte na něco právo - obraťte se na fb skupinu Podpoříte mě v osvětě? O právech při hospitalizaci 

    https://www.facebook.com/groups/107171469380645/


Odkazy jsou uložené i v sekci  "užitečné odkazy"


Víkendový pobyt + výšlap na horu ŘÍP 5.-7.10.2018

Uplynulý víkend jsme strávili společně s pobočnými kluby Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. (ARPZPD) z celé České republiky ve sportovním areálu Račice kousek od hory Říp. 

Víkendový pobyt začal v pátek v podvečer. Do areálu se sjelo přes 150 lidí z celé ČR.  Všechny nás spojuje 1 základní znak - péče o děti/ dospělé se specifickými potřebami. 

V sobotu po obědě se všichni vydali po skupinách na výšlap na horu Říp. Na horu vystoupalo přes 200 lidí! Těm, kteří potřebovali pomoct (pacienti na invalidním vozíku), pomohli nahoru vojáci z Armády ČR. Počasí nám přálo, svítilo sluníčko a bylo příjemně teplo.

Sobotní večer začalo grilování. Pokračoval shrnutím výšlapu, ohňostrojem a diskotékou. Vyřádili se jak děti, tak dospělí.

V neděli dopoledne se všichni vydali ke svým domovům plní zážitků, ale hlavně energie, kterou si budeme chtít uchovat i do těch dní, kdy jí tolik nemáme. :) 

Bylo to skvělé, sejít se v tak velké skupině a mít něco společného. Myslím, že jsme se všichni  navzájem nabili energií. Děkujeme Asociaci za organizaci a všem za načerpanou  pozitivní energii a úsměvy!


1. Oficiální sraz spolku Be TCS

Dne 22.9.2018 proběhl první oficiální sraz našeho rodičovského spolku Be Treacher-Collins

Sraz spolku odstartovala prezentace předsedkyně spolku Elišky Hladové, která nastínila problematiku a řešení přirozeného a umělého oplodnění s ohledem na šíření syndromu TCS.

Dále představila spolek Be TCS přítomným a přednesla aktivity, do kterých je spolek zapojen a další projekty, kterých bychom se rádi účastnili.

Dalším důležitým bodem našeho srazu bylo představení a projednání projektu od Nadačního fondu Avast - Spolu do života 2018.

Přednesli jsme naší vizi do budoucnosti o tom, jak získaný grant od nadace Avast maximálně využít a do projektu zapojit co nejvíce členů našeho spolku.

Nechyběla ani velice zajímavá přednáška Evy Dojčárové a Zuzky Novákové o nedávno proběhlé besedě s neslyšícími v Pardubicích na téma - Naslouchadla, plastické operace malformovaných vnějších uší. Velmi zajímavá byla i  praktická ukázka naslouchadla zabudovaného v konstrukci dioptrických brýlí od Petra Jonase.

Nezapomenuli jsme ani na ty nejmenší o jejichž zábavu se po celou dobu přednášek starala skupinka tří animátorů a tím nám umožnili se naplno věnovat přednáškám. Za což jim patří obrovské poděkování!

Srazu se zúčastnilo 27 osob včetně dětí. Věříme, že na další sraz se nám podaří přilákat více lidí, protože ti co přijeli, nejsou zdaleka všichni.

Velké poděkování patří i personálu v Penzionu pod Bílou skálou za jejich skvělý servis a péči o hosty.

Foto najdete v naší galerii.


Dračí lodě v.n. Křetínka Letovice

Uplynulý víkend probíhaly závody Dračích lodích na vodní nádrži Křetínka v Letovicích. Závodu se zúčastnila i místní skupinka nadšenců a hlavně kamarádů, kteří si vtipně říkali Čvaňháci.

Na tom by ještě nebylo nic tak zvláštního ale tahle parta lidí v čele s kapitánkou týmu Andreou Vaněrovou jela i za dobrou věc a tou byla myšlenka podpořit Náš spolek.

Na jejich hrudích poutalo pozornost logo Be TCS a přilákalo ne jednoho zvědavce. Moc si Vaší podpory vážíme a ať lidí jako jste vy přibývá.

Čvaňháci Děkujeme !!!


Výlet do ZOO Jihlava

První klubová akce spolku Be TCS proběhla v sobotu 2.6.2018 v jihlavské ZOO. Účast byla sice menší než se původně očekávalo, ale i tak jsme rádi že jsme se sešli a náš spolek funguje.

Mezi účastníky byl Radim(12), Linda (10), Beátka (2)

2.Beseda Be TCS  se studenty 2. LF UK ve FN Motol

Ve čtvrtek 17.1.2019 proběhlo druhé setkání zástupců Treacher-Collins syndromu a studentů medicíny ve FN Motol.
Moc děkujeme za příležitost šířit povědomí o syndromu a zájem ze strany studentů :)
V tomto projektu jsme díky České asociaci pro vzácná onemocnění a 2.LF UK.
Tentokrát jsme měli s sebou jako posilu evu Dojčárovou, co by zástupce dospěláků s TCS.
Jsme velmi vděční za možnost být součástí výuky!


A je tady další výzva - tentokrát hledáme výstižné slogany na potisk triček !

A je tady další výzva!!Chystáme potisk triček s logem, ale chtělo by to i nějaké vtipné hlášky.... Takže hledáme vtipné slogany s tématikou TCS, humorné odpovědi pohledům lidí, které denodenně potkáváme a vidíme na nich nevyřčenou otázku:P
A nebráníme se ani originální malůvce :)
Slogany a tipy pište na email, nebo na profily na ig/fb
Těšíme se!!!
Buďte v tom s námi! :)


Beseda se zahraničními studenty ve FN Motol

Dne 12.listopadu 2018 proběhla beseda se zahraničními studenty medicíny ve FN Motol o problematice syndromu TCS. Díky spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) jsme dostali příležitost být součástí výuky mediků.

Kromě osvěty o syndromu, rozboru symptomů a absolvovaných zákroků, jsme na konci prakticky ukázali, jak se mění tracheostomická kanyla.


Prodej náramků od Mineral Bangle se rozjíždí

Během prvních týdnů života náramků navržených pro Be TCS od Mineral Bangle se prodej rozjíždí a víc jak polovina vyrobených náramků už má své majitele. Tak neváhejte a objednejte si i vy ten svůj.


O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS

O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS, vyšel článek na :
https://www.pece-bez-prekazek.cz/.../treacher-collins-syndro.../
Spolek péče bez překážek se zabývá dětmi s kombinovaným postiženým a na webu mj. najdete užitečné informace a příběhy a zkušenosti rodin, které mají někoho s takto specifickými potřebami.

     S fotografkou Nikol jsme navázali velmi milou spolupráci a plánujeme velké věci... Ale  o tom až někdy příště :) 


Jsme členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR

Od 11.10.2018 jsme oficiálními členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Spadáme pod jihočeský kraj, ale vychytávky jsou pro pacienty se specifickými potřebami celoplošné v rámci ČR.

Těšíme se na cenné rady i další milá setkání !! 


Prosíme o pomoc spolku Klubíčku!!:)


Osvěta Treacher-Collins syndromu pokračuje krásnou spoluprácí s mineralbangle.cz


Ode dneška koupíte na stránkách mineralbangle.cz náramek, který byl speciálně navržen pro tuto spolupráci.

Koupí tohoto náramku šíříte nejen osvětu, ale přispíváte i na činnost spolku Be TCS - a to 35,- z každého zakoupeného kusu této edice.

Náramek je k dispozici ve dvou barevných provedeních :) 

Další info v sekci Spolupráce 



Pozvánka

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. pořádá besedu s neslyšícími.


Výšlap na horu Říp

Dne 6.10.2018 proběhne celostátní setkání členů Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.

Tuto velkolepou událost se asociace rozhodla oslavit hromadným výstupem na horu Říp. Pro členy spolku je připraveno ubytování za zvýhodněnou cenu. Tak neváhejte a pojďte do toho všichni s námi. :)

Info v pozvánce, nebo nás neváhejte kontaktovat.