Příští sraz rodin se speciálním hostem?

..Z Bristolu jsme si dovezly ještě jedno cenné propojení. Po letech se nám konečně podařilo potkat osobně Jona Lancastera, který je mj. ambassadorem právě Face Equality International aliance, a pozvat ho k nám do České republiky. Jono pozvání velmi rád přijal a dokonce jsme si na to podali malíček !:)

Podzimní sraz rodin, který  jsme naplánovali na 26.-29. září bude na bude tentokrát speciální, protože s námi bude poprvé taky Jono. Místo srazu jsme našli mezi Prahou a Brnem.

 Jako vždycky budeme společně probírat aktuality v komplexní péči lidí s TCS, předávat zkušenosti a především společně trávit čas. Jono souhlasil s besedou, s kterou jezdí do škol a celkově se velmi těší na společné strávený čas.  Po celou dobu pobytu bude k dispozici profesionální překladatelka tak, aby i ti, kdo angličtinu neovládají neměli pocit jazykové bariéry:) 

Proč je 28. květen speciální?

Dnes je Mezinárodní den Treacher-Collins syndromu. Syndrom je díky svému výskytu (celosvětově 1:10 000) vzácný. Variabilita projevů je velmi široká, a přestože jsou si lidé s TCS vzájemně podobní, nenajdeme asi dva jedince s úplně stejnými projevy. Klíčové ale pro všechny je normální inteligence, potřeba kompenzace sluchu. Zároveň všichni potřebují multidisciplinární tým lékařů, který u nás v ČR a na Slovensku zatím úplně není vytvořený, a tak je komplexní péče a řešení potíží spojených s TCS o to těžší. Aktuálně máme propojeno přes 40 lidí po celé ČR a Slovensku s potvrzením diagnózy Treacher-Collins syndrom. Od roku 2019 se rodiny potkávají 1-2x ročně na víkendových srazech a díky společně strávenému času a osvětovým aktivitám spolku se nám podařilo vytvořit komunitu, která je pro většinu ze zúčastněných druhou rodinou. Společné sdílení, hořkosladké záchvaty smíchu spojené s vyprávěním životních zkušeností a příběhů, předávání zkušeností a informací, co všechno je potřeba řešit a hlavně kam se vydat, to všechno nabízí společné setkávání rodin. Stále ale hledáme další rodiny žijící s TCS a vítáme každého, kdo by se chtěl do komunity přidat:) Organizace rozdmýchala také projekt Rovnost tváří a je napojená na další organizace po světě, které zastupují nejen TCS. Jsme moc vděční za tuhle možnost, protože se tak můžeme dostat k informacím a možnostem, které jsou u nás nedostupné. Děkujeme všem rodinám, že se otevřely navzájem, protože díky Vám máme všichni k sobě tak blízko. A děkujeme také spolku Microtia Czech Republic, protože díky Vám se děje obrovský posun v komplexním řešení microtie(což znamená kompenzace sluchu kompenzačními pomůckami a jejich úhrady zdr. pojišťovnou a možnosti operabilního řešení microtie jako takové). 

Znamená to totiž, že se péče stává dostupnou i u nás v České republice, což ještě loni rozhodně nebylo možné.

Vidíme v zrcadle opravdu sebe?

Jinakost, odlišnost nás jako lidi prostě fascinuje a přitahuje náš pohled. Často ale pod vlivem povrchního vnímání světa máme tendenci pohled rychle odvrátit a koukat jinam a udělat si nějaký rychlý názor na člověka na základě toho, co vidíme.

 Fotografové to mají ale jinak.

Odlišnost, jedinečnost každého z nás je právě fascinuje a u spousty z nich vzbuzuje touhu vzít okamžitě foťák do ruky. Focení portrétu a zdůraznění originálních rysů každého z nás je jedna z disciplín fotografování, která je také velkou výzvou pro každého fotografa, který se portrétům věnuje. Vidět v každém z nás mistrovské dílo, to je jedna z myšlenek letošního tématu Mezinárodního týdne rovnocennosti tváří.

 Nebojte se vyjít ven s hlavou vztyčenou, protože máte nějakou viditelnou odlišnost. Je to součást Vás. A může, ale nemusí Vás definovat;) Pojďme se všichni zkusit dívat na svět tak, abychom viděli především tu jedinečnost a originalitu každého z nás. Ať už s viditelnou odlišností, nebo bez ní.

Slovenská fotografka, Katarina Grajcaríková, která se  věnuje právě focení portrétů, oslovila Zuzku Novákovou pro k nafocení série uměleckých fotek. S jejich laskavým souhlasem sdílíme tento portrét i my:)

11. sraz rodin s TCS, opět v našem oblíbeném Kořenově

Prodloužený víkend 4.-7.dubna patřil dalšímu srazu rodin Be TCS. 

11.sraz byl jedním z největších, co do počtu zúčastněných, a bylo to zase boží. Tentokrát jsme opravdu hodiny strávili debatami o možnostech kompenzace sluchu, předali jsme cenné informace z podzimní konference Microtia,Atresia ČR, vyzpovídali nositele pomůcek zn. Ossia a Bonebridge, mluvili jsme o inkluzi napříč republikou. Zas a znovu otevřeli téma přístupu lékařů v jednotlivých zdravotnických zařízeních a zkušenosti rodin. Stihli jsme také zase objevit další krásy Kořenova a okolí, přivítali jsme novou rodinu a užili si Zuzku ještě 2v1. 

 Tenhle sraz byl pro nás jedním z nejsilnějších, co se týká hmatatelnosti vazeb rodin a sdílení. Sraz od srazu je opravdu cítit v podstatě rodinné pouto, a je skvělé, že navazujeme tam, kde jsme při posledním setkání skončili . A vidět a slyšet od rodin, že nám všem bylo spolu dobře, je to nejvíc. Kvůli tomu jsme se do toho dali! A máme zase velkou motivací v pokračování v aktivitách spolku. Děkujeme naše velká Be TCS rodino!:)

Malá ouška se budou brzy operovat i v České republice!

  Tento příspěvek si dovolíme v plném znění přesdílet od spolku Microtia Czech republic, díky jehož usilovné práci se povedla velká novinka!

 Podařilo se nám, s obrovským nasazením a iniciativou pana profesora Andreje Sukopa, přednostou Kliniky plastické chirurgie Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, který je rovněž prezidentem České společnosti plastické chirurgie, navázat kontakt, a nyní už můžeme potvrdit i spolupráci, s předním kraniofaciálním plastickým chirurgem, doktorkou Sheryl Lewin. Ta patří mezi velmi uznávanou a celosvětově nejvyhledávanější lékařku, pro své jedinečné výsledky 3D uší.

V současnosti je pan profesor MUDr. Andrej Sukop, Ph.D. přímo na operačním sále s Dr. Lewin v Kalifornii, jež s ním sdílí své cenné zkušenosti. Nedovedeme vyjádřit vděčnost za tuto příležitost. Jsme velice rády, že jsme pro naše rodiny získaly takový zájem a nadšení o problematiku Mikrocie. Pan profesor Sukop osobně povede operace 3D oušek našich dětí. Po jeho návratu z USA se k němu můžete objednat na konzultaci do FN Královské Vinohrady.

Další informace najdete na stránkách spolku Microtia a jeho sociálních sítích. Se spolkem jsme ve spojení a i my budem další vývoj určitě sdílet!:)

Už teď ale víme, že díky spolku Microtia Czech republic se spoustě pacientům s microtií otevírají nové možnosti řešení microtie pravě v ČR:)

Únor patří osvětě vzácných onemocnění

Únor patří vzácným onemocněním!!!

A že jich už je!

...A stále přibývají nové diagnózy, jejichž nositelé jsou často i jediní na celém světě s popsanou diagnózou, a nebo jich je opravdu pár.

Obecná definice vzácného onemocnění je výskyt nemoci u 1 člověka ze 2000. Mít vzácné onemocnění už rozhodně není tak vzácné... A tak opět, po roce, začíná osvětový měsíc vzácných onemocnění!ocií. 

No, bude to zase jízda!;)

2023

Vánoční sraz rodin v Kořenově

Listopadový sraz rodin jsme překládali kvůli vysoké nemocnosti a těšili jsme se, že se sejdeme ještě před Vánocemi v Poezii a užijeme si tak trochu malé Vánoce už týden předem s rodinou Be TCS.

Nemocnost ale bohužel zamávala s počty účastníků a tak byl tento víkendový sraz suverénně nejkomornější za dobu existence spolku. I tak to bylo ale skvělý, užili jsme si sníh, koulovačku i pohodičku na penzionu a odjíždíme opět dobití. Zase jsme se přesvědčili, jak dobře nám pospolu je a že je stále o čem povídat a čemu se smát.

Tak v příštím roce zase na Poezii, snad v plném počtu!

Proč jsme byly v Bristolu?

V týdnu od 7. do 13. června  jsme se vydaly na každoroční celosvětovou konferenci celé aliance Face equality international, která letos probíhala v Bristolu. Tentokrát jsem s sebou vzala ale tým reprezentantek projektu Rovnosti tváří:)

Za Be TCS jsme jely já - předsedkyně spolku Be TCS, a          L´ubomíra, která je zároveň předsedkyně organizace Vynimocna tvar . Náš tým doplnila Inka za komunitu atopiků a Lenka za komunitu alopetiků. 

Kromě toho, že jsme hrdě reprezentovaly náš společný projekt, tak jsme  aktivně sbíraly kontakty, předávály si  a vyměňovaly jsme si zkušenosti- pro další inspiraci a nápady v problematice destigmatizace a přijetí viditelných odlišností. A konečně jsme měly také prostor se trochu více poznat lidsky, a tak jsme  večery doslova prokecaly.Každá z nás má svůj vlastní projekt, a při společných debatách narážíme na fakt, že napříč diagnózami, naše komunity fungují podobně a tak si i mezi sebou předáváme nápady a inspiraci, co dalšího můžeme ve své komunitě dělat. Snažily jsme se ale také maximálně využít možnost propojení s dalšími lidmi ze zahraničí. Piknik všech tváří je v celé alianci profláknutý a velmi oblíbený, a tak se dost možná příští rok potkáte také se zahraničními hosty . Jsem moc vděčná, že jsme tam vyrazily takto v týmu a zapojily jsme se do spousty debat a konverzací s ostatními členskými  organizacemi.

Na výroční konferenci aliance navazovala třídenní konference pořádaná Centre for Appearance Research, která je jednou za dva roky - Appearance Matters. A tentokrát se odehrávala právě v Bristolu, takže se to skvěle sešlo:)

 Program konference byl opravdu nabušený, přednášelo se a prezentovalo souběžně ve třech sálech. Přednášející byli z celého světa a témata se točila právě kolem vzhledu, sebepřijetí, body pozitivity... 

I tyto tři dny byly plné informací, inspirace, ale i utvrzení se v postřezích, které máme " z praxe" setkávání s našimi komunitami každá zvlášť, ale i v rámci projektu Rovnosti tváří. 

Celá expedice byla tedy velmi úspěšná a při loučení se už zpátky v Praze jsme si slíbily, že pokud nám to všem klapne, jedem za rok ve stejném složení!

Děkuju za tohle propojení a zkušenost!

Video a fotky z Bristolu najdete na našich sociálních sítích:)

Jaký byl letošní Piknik všech tváří?

Letošní Piknik všech tváří byl boží!

Další společné strávený den plný smíchu, pohody a uvolněnosti. Nejde vyprávět jaké to bylo, je potřeba to zažít, tady platí doslova:)

Ale vezmeme Vás tam alespoň prostřednictvím fotek a videa , chcete?:)

-fotky a ohlédnutí, co vše se na pikniku dělo.

-video se skvělou znělkou Vítáme naději, jejímž autorem je Patrik Bartko a Projekt Budoucnost

FEI Week 2024 je za námi.

A kdo stojí za jeho organizací?

Mezinárodní týden rovnocennosti tváří 2024 včera oficiálně zakončil již tradiční event spojený s tímto týdnem- Piknik všech tváří (konaný v Praze v Grébovce 19.5.2024). 

Podle prvních dojmů a zpětných vazeb se nám povedlo vytvořit prostor, který je bezpečný a otevřený všem, kdo se chtějí potkat naživo a strávit společně nějaký čas, ať už žijí s nějakou viditelnou odlišností, nebo bez ní. 

Moje tělo je fyzicky už v pondělku, zpátky v realitě všedních dní a povinností, ale hlava....ta zůstává v uplynulém týdnu. Moje selfie s letošním poselstvím přidávám úmyslně až dnes. Vlastně celý týden sumíruju v hlavě, co k němu napíšu. Začínám psát a oči mám plný slz. Fakt se to děje. 

Já vážně kráčím a zvedám těm, kdo samozřejmě chtějí, hlavy a otáčím jim je směrem, kterým nejsme zvyklí se dívat. A nebo se díváme způsobem, který lidí s viditelnými odlišnostmi, které si nevybrali, zraňuje a posílá zpátky do jejich stínu, odkud se odhodlávají často roky. FEI week a vůbec projekt Rovnost tváří jede 6. Rok. A mám ve zprávách několik poděkováni, že máte konečně pocit, že někoho zajímáte, a že nejste sami na "to" všechno. Pro mnoho lidí okolo mě jsem úkaz. Jak můžu fungovat v práci, s dětmi, s domácnosti a ještě dělat takový projekt? Kdy? Nebojte, i můj den má stále 24hodin, a třebaže spánku moc nedávám, jsem si vědoma, že jedu nadoraz. Pocit balónu místo hlavy mám poslední dva měsíce a poslední týden se podle mě i nadnáším. 

Letošní osvětový týden byla jízda. Mam pocit, že mě roztrhá to množství emocí a pocitů. Tím spíš dnes chodím a mám pocit že se sleduju odněkud za sklem, na ten svět, jak běží dál. A moc si přeju, aby ta jízda nepřestala, aby se aktivity pro pedagogy s tématikou viditelných odlišností zařadili do školních osnov, nejen na FEI week, aby se tu všichni cítili dobře a každý věděl,že :

 Potkáme -li někoho, kdo vypadá jinak, z jakéhokoliv důvodu, naskočí nám, že to není chudák, ani nutně zahořklý člověk, ale někdo, kdo každý den dost možná překonává spoustu překážek, a i sám sebe, aby zas a znovu zkusil žít život, jako my všichni bez odlišností a limitů. A že odvrácení pohledu, nebo znechucený pohled opravdu fyzicky bolí - dospělého i dítě. A pokud to stejně nedokážete dost dobře uchopit, představte si sebe, jestli byste chtěli tyhle situace zažívat.

Zcela upřímně si  myslím, že by si to  málokdo  šel třeba jen vyzkoušet...Moje největší hnací síla je moje touha něco změnit. A mojí motivací je nejen moje dcera, ale i všichni hrdinové s viditelnými odlišnostmi, pro které to dělám.

Děkuju, že se přidáváte - na začátku v jednotkách, ale rok od roku jsou Vás desítky. Jdeme za tou změnou spolu, a já jsem tako moc vděčná! 

Květen

- měsíc osvěty rovnocennosti tváří

Začíná nám květen, a to znamená taky blížící se Mezinárodní týden rovnocennosti tváří (FEI week), ale to už určitě víte. :)

Hlavním cílem každoročního osvětového týdne je otevírat to téma nerovností v přijetí osob žijících s viditelnými odlišnostmi, které si nevybrali. Dostat to mezi co nejvíc lidí, konfrontovat každého z nás, jak to vlastně máme? Vidíme opravdu každého kolem nás v tom pravém slova smyslu? Neuhýbáme? Neodvracíme pohled ? Nesklápíme pohled raději do země/ k telefonu? 

 Máte svoji odpověď? 

Chcete- li se zapojit do osvětového týdne, stáhněte si tuto fotku (v odkazu zde) a nastavte si ji jako profilovou na svých sociálních sítích, nebo ji nahrajte do svého feedu na instagramu.

 Připojte klidně svůj postřeh a pohled ze své pozice, nebo vzkaz někomu konkrétnímu, kdo by si ho podle Vás měl přečíst.

Nezapomeňte také připojit hashtagy: #samijinispolusilni #spolu #rovnocennosttvari #FEIweek2024 #faceequality

Takto zapojit se můžete jíž odedneška, nebo přímo během FEI weeku- tj. 13.-19.5. Děkujeme, že jste v tom s námi! Za návrh a grafické zpracování opět vděčíme Petru Ilčíkovi. #samijinispolusilni #spolu #rovnocennosttvari #FEIweek2024 #faceequality

Moje tvář je mistrovské dílo!

 Letošní FEI week proběhne v týdnu od 13. do 19.května! A jaké je letošní téma kampaně? MOJE TVÁŘ JE MISTROVSKÉ DÍLO. Opět se snažíme zejména rozšířit povědomí o tom, že každá tvář i tělo jsou krásné a jedinečné. Naše tělo je vlastně mapou a kronikou našeho života. A tak v rámci kampaně letos vyhlašujeme kreativní výzvu pro všechny, kteří se chtějí zapojit a vyzdvihnout jedinečnost svého vzhledu díky jakékoliv vizuální odlišnosti. Kreativní zdůraznění jinakosti je skvělým prostředkem k odbourání pocitu, že je něco špatného na tom vypadat jinak a podpoří se tím inkluzivita a krása, která spočívá v rozdílech. Ostatně, není to často právě tak, že se všichni chceme odlišovat a být originální? Ať už je to stylem oblékání, barvou vlasů, účesem, nebo jiným zdobením svého těla... Letošním tagem tak bude #MyFaceIsAMasterpiece, který bude opět využívaný po celém světě. Využijte svoji tvář/tělo jako plátno a sdílejte svoje mistrovské dílo. Kdo jde do toho s námi?:)

Nabité plány na rok 2024

Tak jak jste odstartovali nový rok?:)

Se sněhem za oknem, kapesníkem po ruce a horkým čajem vedle postele?

Taky jsme tak začali, ale doufáme, že se zase chvilku udržíme mimo nějaké virózy a nachlazení:D Letos nás totiž zase čeká spoustu aktivit a setkání!!!

V dubnu se sjedeme na společný víkend rodin s TCS. Květen patří už šestým rokem FEI weeku- tzn. Mezinárodnímu týdnu rovnocennosti tváří, který je spojený s osvětou, ale hlavně Piknikem šech tváří, který je každoročně v Praze. Rok od roku se zapojuje víc organizací, a ani letos tomu nebude jinak a my se moc těšíme na spolupráci se všemi spřátelenými organizacemi! Červen bude velkou výzvou, protože se zase po letech vydáme na FEI fórum - mezinárodní konferenci Face equality international. Velmi se těšíme na opětovné setkání s těmi, které teď vídáme jen online.

Mimo to jsme ale také stále k dispozici s poradenstvím a propojením rodin s TCS po celé České a Slovenské republice, kde je skvěle aktivní vynimocnatvar . V neposlední řadě se také těšíme na pokračování spolupráce se spolkem Microtia, z.s. a snad také další sestavování multidisciplinárního týmu lékařů pro pacienty s TCS a Mikrotií

Zuzka Nováková hostem podcastu 

Podcast Asociace klinických logopedů zveřejnila epizodu věnovanou Treacher-Collins syndromu.

Hostem podcastu byla Zuzka Nováková, a tak se zase můžete dozvědět něco o syndromu, i o Zuzce. Celkově podcast Řeči o řeči je velmi zajímavý a za poslech stojí všechny epizody, a to nejen pro logopedy, ale i pro laickou veřejnost.

Aktuální statistika Be TCS 

Dlouho jsme nezrevidovali statistiku výskytu TCS syndromu v České a Slovenské republice. 

Ne všichni pacienti mají opravdu potvrzenou diagnózu, přestože mají onemocnění jasně manifestované. Snažíme se tedy zařazovat do statistiky opravdu potvrzené případy TCS genetikou, a několik jedinců máme přiřazených na základě projevených příznaků. Celkem tedy k dnešnímu dni máme nakontaktováno 43 lidí (25 žen a 18 mužů) napříč věkem. 

Zdaleka ale rozhodně nevíme o všech TCS jedincích na našem území:)  

Be TCS rodina zase spolu!

Máme za sebou další krásný sraz rodin Be TCS v Kořenově. Tentokrát třídenní, a shodli jsme se, že i tak to bylo krátké!;) 

Stihli jsme toho spoustu - schůzovat, výlety do okolních kopců, tancovat, grilovat, letní olympiádu, výlet vláčkem do Harrachova, karaoke, tombolu, i kurz první pomoci. Složení srazů není nikdy úplně stejné, a přesto máme s každým dalším společně stráveným časem pocit, že k sobě máme zase blíž. Koneckonců, zatím jsme se všichni shodli, že máme hlavu stále v uplynulém víkendu, tělo sice funguje, ale chuť cokoliv dělat zpátky v realitě už je poněkud horší...;D 

Tak zase brzy na viděnou

 P.S. : Zuzka Nováková je nejlepší organizátor týmových her ever, a Petra Dunajová nemá konkurenci v tombole a doprovodném komentování:D 

Děkujeme za další legendární víkend s Be TCS rodinou:)

I TCS má svůj mezinárodní den

28.květen je Mezinárodním dnem Treacher Collins syndromu. 

1 z 10 000 narozených dětí se narodí právě s TCS. Dle statistik je to 1-2 děti ročně. Symptomy a projevy syndromu jsou různě závažné. V klasickém prvotrim. screeningu se na TCS přijít nedá. Diagnostika je tak o to náročnější. 

Více o syndromu najdete na www.betcs.cz , www.zivotseayndromem.cz, vynimocnatvar.sk nebo Instagramu @betcs.cz, či @vynimocnatvar #osveta #treachercollinssyndrome #BeTCS

5.ročník Mezinárodního týdne rovnocennosti tváří je za námi

Snažíme se s odstupem několika dní zhodnotit uběhlý FEI week s Piknikem všech tváří v jeho závěru, a pořád jsme plní té energie, euforie a pocitu užitečnosti. Letošní FEI week měl oproti předchozím rokům opět větší dosah, ale také i zpětnou vazbu. Spoustu z Vás nám psalo, hodně lidí jsme také propojovali mezi sebou, a dostávali jsme krásnou zpětnou vazbu s jednou hlavní message - že celá iniciativa má velký smysl. Energie a čas vložený do příprav jsou několikaměsíční. A ten nejhezčí feedback od Vás je osobní přítomnost na Pikniku, nebo zpráva o tom, jak Vám osvěta pomáhá, nebo jak moc Vám to otevírá oči. Nálada na Pikniku nejde vyprávět, ani popsat. A vlastně to je asi dobře. Protože tu sounáležitost,to, jak Vám to všechno dává smysl, jak vidíte ty propojení i mezi jednotlivými organizacemi, to se musí opravdu zažít. Udělat piknik na celý den byl opravdu dobrý nápad. Protože jsme měli ten luxus společně stráveného času, možnost potkat se naživo, mluvit společně o všem i jen tak sledovat dění kolem. Spoustu krásných emocí, objetí, úsměvů, endorfinů z makarény, to všechno si pořád neseme a díky fotkám od @pepehavrda a @petr.jonas.photo se do tohohle úžasného dne můžeme stále vracet. Děkujeme každému jednomu z Vás, kdo se podílel na organizaci a obsahu FEI weeku, každému návštěvníkovi, který se zastavil a každému jednomu z Vás, kdo nás sledujete online. Už teď se těšíme se na další ročník!

Zuzka Nováková poskytla rozhovor pro časopis Heroine

Časopis Heroine vydal nové číslo s ústředním tématem života lidí s postižením.

  Součástí je mj. několik rozhovorů s lidmi, kteří žijí život s tělesným postižením, onemocněním ovlivňujícím tělesné funkce, nebo vzhled. Část rozhovoru jsme Vám vybrali, protože mezi těmi, kdo poskytovali rozhovor, byla také Zuzka Nováková.

 Není vždycky snadné vstupovat do každého dne se vztyčenou hlavou, když je Vám často dáváno najevo, že jste jiní. O tom ví své prostě každý, kdo žije se vzhledovou odlišností. A tak nahlédněte do odpovědí Zuzky, a kupte si nové číslo časopisu Heroine, kde najdete i ostatní rozhovory, protože každý jeden z nich je skvělý. 

Více informací k obsahu čísla najdete také na https://www.heroine.cz/casopis-heroine/04-2023

2022

Nová písnička Raega- Moje tělo

Jsem pyšná, že díky Tělo s příběhem jsme součástí nového klipu RAEGA . 

Uvidíte nejen zástupce z Be Treacher-Collins,Be TCS , ale i ze spolku Popálky, Mámu s alopecií,a další hrdiny, kteří se otevírají světu. Děkujeme, že jste do toho šli!

Sraz rodin Be TCS 

Máme za sebou společný víkend rodin s TCS, ale i celorepublikový sjezd Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.

Tentokrát jsme víkend trávili v bezprostřední blízkosti Želivky, a využili jsme společný čas opravdu naplno. Co do účasti, to nebyl nejpočetnější sraz Be TCS, ale o to víc bylo času na to si popovídat opravdu každý s každým, a nebo si chvilku jen tak být, a sledovat okolní dění, protože nás na víkendu bylo přes 100!Zase se budeme opakovat, že z té energie budeme žít ještě několik dní. Ne jen proto, že jsme se dlouho neviděli, ale i proto, že tyhle společné pobyty člověka vždycky nakopnou k tomu, aby dál kráčel se vztyčenou hlavou. Protože se máme ! Děti nám rostou před očima, nám dospělým přibývají vrásky od smíchu (ale samozřejmě nejen i starostí), a roky běží. A je krásné vědět, že i když nejsme příbuzní, pouto a vazby společné bezesporu máme. Čím dál silnější. A za to všem rodinám i zúčastněným jednotlivcům děkujeme !:)

Ocenění portrétů Face Equality ve světové soutěži

Úžasná @sonka_skerik_official nafotila s @evka.doj v loňském roce sérii portrétů s názvem FACE EQUALITY.
Sonka si ve svém projektu Wonder woman vybírá ženy se silným příběhem a fotí s nimi opravdu nádherné umělecké fotografie.
Díky svojí práci pomáhá šířit osvětu o různých onemocněních, ale i viditelných odlišnostech.
A když vidíte @sonka_skerik_official fotografie, asi Vás tolik nepřekvapí, že letos byla Sonka už podruhé oceněna v celosvětové soutěži @fineartphotoawards, a to právě v kategorii Portrait!
A protože byla ohodnocena právě za sérii Face Equality, máme o to větší radost spolu s ní.
Děkujeme za to co děláš, a jak to děláš!❤️
A děkujeme nejen Evce, ale i každé jedné Wonder woman, že sdílí svůj příběh se světem právě očima a objektivem úžasné Sonky. 

Sraz rodin Be TCS v Kořenově

Vracíme se zpátky do reality všedního života z krásného víkendu rodin s TCS.
Tentokrát jsme se sjeli ze všech koutů České Republiky a východního Slovenska do Kořenova, kde jsme díky @arpzpd měli k dispozici celý penzion.
Přestože jsme se s některými rodinami neviděli přes 2roky, navázali jsme tam, kde jsme v rozhovorech skončili, seznamovali se s novými členy komunity Be TCS, a strávili jsme víkend plný sluníčka, smíchu a dobré zábavy.
Nechyběla ani týmová hra, kterou započala herní tradice pro srazy příští, a cenami nabušená večerní tombola, kterou rovněž zařadíme do každoročních tradic.
S úsměvem na rtech i slzami v očích jsme se rozloučili, a z energie načerpané o víkendu budeme mít jistě ještě několik následujících dní.
Bylo to boží!❤️ 

Máme nové letáky!:) 

Máme zaktualizované letáky!:)

Díky Krajskému plánu vyrovnávání příležitostí osob se zdravotním postižením máme letáky s aktuálními údaji a informacemi. Můžeme tak pokračovat v distribuci letáků do zdravotnických zařízení v České republice, ale i během besed a přednášek pro laickou i odbornou veřejnost.

Děkujeme! 

Valná hromada Asociace 2022

Uplynulý víkend byl ve znamení oslav a "teambuildingu" - Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR,z.s. totiž oslavila v loňském roce svoje 30tiny, a epidemiologická situace konečně umožnila celorepublikový sjezd, a řádný slavnostní večer!;)V sobotu se pak pokračovalo Valnou Hromadou a volbami.Přestože jsme benjamínkem, co se týká členské základny, jsme ústředím velmi chválení za aktivity, a byli jsme vyzváni ke kandidatuře do Republikového výboru Asociace.Následně jsme byli, spolu s dalšími členy vybraní, a tak nám přibývá další aktivita:)Je to výzva, a zároveň samozřejmě čest.Asociace je obrovská, protože sdružuje 48 pobočných spolků z celé České republiky. Energie při celorepublikových setkáních je tedy neskutečná,a je to vždy opravdu motivující a nakopávácí! Jsme rádi, že jsme toho součástí:)Takže, s úsměvem a vervou nabíháme do nového týdne, a především, měsíce FEI Weeku!!!A Asociaci přejeme nejméně dalších 30 let bohatých na zážitky a především podporu těm,pro které vznikla.

Co je nového v přípravách FEI Weeku 2022? 

DNEŠNÍM DNEM SPOUŠTÍME WEBOVÉ STRÁNKY www.rovnosttvari.cz
Mezinárodní týden rovnosti tváří (FEI week) je každoroční událost, která je pro nás jedním z největších "svátků". Rok od roku se přidává víc a víc lidí, a my se moc těšíme, že se i letos zase rozroste naše "viditelná" armáda.

Profil rovnosttvaricz_sk jsme vytvořili i na instagramu z původního @vicsrdcemnezocima, a na facebooku jsme za tímto účelem založili stránku Rovnost tváří.
Přípravy FEI weeku jsou v plném proudu, a nově jsou v provozu také webové stránky, kde se dozvíte informace o tom, co se během týdne rovnosti tváří bude dít, o jakou událost se vlastně jedná, a kdo za ní stojí.
Zároveň webové stránky nabízí fotogalerii s památkou na předchozí roky, a také složku s informacemi o celosvětově působící alianci Face Equality international.
Těšíme se na Vaši virtuální návštěvu! 

Mezinárodní den vzácných onemocnění 2022

Včera jsme na chvilku odpoutali pozornost od dění na Ukrajiny a sledovali jsme, jak se po České a Slovenské republice rozsvítily budovy v odstínech mezinárodního loga pro vzácná onemocnění. 

  Cílem je vyjádření podpory všem lidem žijícím a potýkajícím se se vzácným onemocněním, a samozřejmě osvěta problematiky vzácných onemocnění. Děkujeme všem, kdo se aktivně zapojili do organizace osvícení budov, ale i všem, kdo sdíleli selfies a vyjadřovali podporu. Jsme moc rádi, že jste s námi! Ukázky osvětlených budov najdete  na našem instagramu @betcs.cz ve výběru Vzácní 2022, nebo na fb stránkách Be TCS, ČAVO, a Slovenske aliancie zriedkavych chorob.

Poslední poděkování míříme k @vynimocnatvar za aktivní organizaci osvětlení budov na Slovensku, jste skvělí! 

Viditelní -neviditelní

... Od založení Aliance @faceequalityint přemýšlíme, jaký český ekvivalent zvolit pro označení všech lidí, kteří žijí se vzhledovou odlišností, ať už vrozenou, nebo získanou v důsledku nějakého onemocnění, úrazu apod.

Používáme termíny "jiné tváře", lidé s "jinakostí", nebo konkrétním onemocněním. Před pár dny jsme ale narazili na profil @viditelni, a jsem odrovnaná z toho, jak trefné to je! Viditelní - neviditelní, to je stigma, které se snažíme změnit, a je skvělý, když potkáte někoho, kdo má úplně stejné postřehy. Proto jsme velmi rádi, že navazujeme spolupráci s @viditelni, a těšíme se, co společně vymyslíme! ...Společně tomu jdeme naproti, a to je to, co tenhle svět potřebuje - neuhýbat a neotáčet hlavu jiným směrem.

Přidejte se k nám!

Eliška Staňková, a jejích 20x20 

Říká Vám něco Pecha Kucha Night?

Tento projekt spočívá v tom, že každý z vystupujících má  prostor 20 snímků po 20 vteřinách.

Své sdělení má tak omezené počtem snímků prezentace a časem(20x20 vteřin).

Projekt běží po celém světě, v ČR mají licenci k projektu mj. České Budějovice. A  na  20. večeru vystupovala také Eliška Staňková.

Video je ke shlédnutí v níže uvedeném odkazu (proklikem přes obrázek). Máte-li čas, pusťte si všechny hosty, stojí to za to!:)

https://youtu.be/ZiaY_InVCAE 

FEI forum 2021 bylo! 

Ve dnech 10. a 11. listopadu 2021 proběhlo 2. celosvětové FEI forum. Vzhledem k dlouhotrvající situaci ve spojitosti s covid - 19 mělo ale trochu jiný rozměr - proběhlo totiž online!

Program byl pro oba dny nabitý, pečlivě seskládaný z diskuzních témat, předtočených videí s následnou diskuzí, krátkých meetingů pro řešení aktuálních priorit aliance, a prezentací doprovázených hlasovým komentářem.

Tentokrát jsme využili skvělé prostory Pacientského Hubu v Praze, které jsou k dispozici právě pacientským organizacím pro jejich schůze, nebo přednášky.

Hero clan nám pomohl sehnat profesionální tlumočníky, abychom nemuseli být limitováni omezenou slovní zásobou. Obě tlumočnice nám tlumočily bez nároku na honorář, byly velmi milé a profesionální.

A co se na FEI foru řešilo ? především aktuální témata spojená s kyberšikanou a omezenými možnostmi jejího řešení na sociálních sítích, a s tím spojené tvoření právního dokumentu, který bude jasně definovat práva osob žijících se vzhledovou odlišností.

Slovní spojení vzhledová odlišnost bylo také dalším tématem několika diskuzí a meetingů, nebotˇ se snažíme najít ideální ekvivalent pro co nejvíc jazyků, který zároveň bude výstižný pro vyjádření všech osob s jinou tváří.

Moc děkujeme Pacientskému Hubu, oběma tlumočnicím a heroclanu za jejich pomoc a služby! 

2.živé vysílání s lidmi se vzhledovou odlišností

2Dnes Vám přinášíme velmi zajímavý záznam živého vysílání s lidmi žijícími se vzhledovou odlišností.

Každý z hostů mluvil o svojí odlišnosti, zda se sdružují prostřednictvím nějaké organizace zastupující jejich diagnózu, nebo zda řeší ve svém životě situace, kdy jim někdo dává najevo to, že vypadají jinak.

Děkujeme všem hostům i divákům! Pokud byste chtěli více živých vysílání, budeme rádi za Vaši zpětnou vazbu /poptávku.

Odkaz na vysílání -1.část :

https://fb.watch/5J3MF2IKBm/

2.část:

https://fb.watch/5J3QoQpA6A/

Hosty byli:

-Hanka Kadlecová a syn Martínek - Ichtyoza

-Branislav Slaninka- TCS

-Katka Vacková, Život s Vojtíškem - Goldenhaars.

-Adam Kočvara- Albinismus

-Barbora Skupníková- Neurofibromatoza

-Silvie Slívová - Arterio- ventrikulární malformace

-Petra Slezáková - Oculo - dento- digitalis dysplazia 

Kamínková challenge 

KAMÍNKOVÁ CHALLENGEV rámci týdne rovnosti tváří, a osvěty v projektu BeTCS - Víc srdcem než očima- je tu letos další báječná aktivita. Aktivita, která toto téma rozšíří nejen v komunitě kamínků jako takové, ale i jako aktivita pro širokou věkovou skupinu s osvětovým a vzdělávacím přesahem. 

A o co jde? 

Spolek Be TCS, Spolek Ichtyóza, Popálky a Kongenévus díky úžasným lidem rozmístí kamínky ve svém okolí do různých koutů ČR a SR (možná přijdou i nějaké nápovědy, kde lze kamínky naleznout). Smysl toho celého? Kamínky to nebudou jen tak ledajaké, ale takové, které symbolizují daný spolek a hlavně týden rovnosti tváři jako takový. Kamínky ponesou i název celého týdne pomocí hashtagu #FEIWEEK, #FEIWEEK21, #rovnosttvari, #vicsrdcemnezocima. Když ho najde někdo, kdo o kampani neví, možná se bude ptát, proč je tam ten daný obrázek, a co znamená ten nápis. A pokud hesla zadá do vyhledávače, tak odpověď na své otázky i zjistí, a možná díky tomu pochopí, co dosud neznal.

A jak můžete pomoci vy? 

Buď tak, že se připojíte k malování kamínků - vyberete si nějaký spolek, či organizaci jiných tváří, nakreslíte kamínek symbolizující jej- připíšete důležité hashtagy, a kamínky roznesete po svém okolí. Nebo tak, že pomůžete vyvolat diskuzi a to tak, že třeba i díky nápovědám daný kamínek naleznete, a danou organizaci na sociálních sítích označíte, napíšete jim svoji zkušenost s tímto tématem, setkání s jinou tváří, vaši reakci,...Pomůžete tím opět rozšířit toto téma a kromě toho, že tím pomůžete každé jiné tváři, na Vás bude čekat třeba i nějaká další radost. 

I tím, že kamínek " jen" poponesete, pomáháte šířit osvětu o rovnosti tváří a Mezinárodním FEI Weeku.

ČÍM VÍCE KAMÍNKŮ UVEDEME DO OBĚHU,TÍM LÉPE!

 Děkujeme, že v tom jste s námi! 

Těšíme se na Vaše kamínky a informace, kam kamínky po České a Slovenské republice putují .

Podcast s E.Staňkovou 

Eliška Staňková byla v Needotalks, @needo.cz!
Povídala si s Evou N. o jejich příběhu s Beátkou.
Jaký byl jejich start, trnitá, bolavá a dlouhá cesta k druhému dítěti, o vzniku neziskové organizace a komunitě, kterou s manželem vybudovali. Co je jejich denní chleba a úskalí v životě se syndromem.
Podcast jsme chtěli natočit, protože doufáme, že tím odpovíme na otázky a komentáře, které často (tiše, bez komentáře) čteme pod články nebo reportážemi s Beátkou. A některé hodně bolí. Vyřknout soudy je hodně snadné, zejména, když o problematice nic nevíme.
Zdaleka jsme nestihly probrat vše, a tak bude určitě pokračování.
Máte - li tedy čas, zveme vás na audio-kafe s Eliškou a její (Ne) obyčejnou holkou Beátkou.
A mimochodem- podcasty NEEDo talks stojí za poslech všechny. Jsou to silné rozhovory a často velmi užitečné, pečujete-li o někoho se specifickými potřebami, nebo jste pracovníkem v pedagogické sféře!
https://www.needo.cz/needo-talks/neobycejna-holka/

1. živé vysílání Be TCS s hosty

Máme za sebou premiéru živého vysílání !:)

U přiležitosti odstartování FEI Weeku 2021 jsme si nachystaly živé vysílání spolu s Hanka Kadlecová ( Spolek Ichtyóza) a dalšími hosty.

Postupně se k nám připojovali zástupci pacientských organizací, kterých se velmi týká problematika rovnosti tváří, a to z Popálek, Debry ČR, Kongenevus CZ-SK. S hosty jsme si povídali o tom, jaké aktivity mají jejich organizace, a zda se pro ně změnilo něco za poslední rok, s ohledem na pandemii COVID- 19.

Zároveň jsme si o rovnosti tváří povídali s Tamarou Klusovou, Kateřinou Pechovou a Terezou Kramerovou, která na poslední chvíli nemohla být přítomna online, a tak poslala alespoň vzkaz:) 

Záznam živého vysílání Be Treacher-Collins s pacientskými organizacemi a dalšími hosty najdete na tomto odkaze :

https://www.facebook.com/1850854591626696/posts/4255880531124078/

Co je to FEI ?

Face equality international je celosvětová aliance, která vznikla na podzim 2018, na základě iniciativy Jamese Partridge, který se svou vizí oslovil dalších 8 organizací ve světě, které mají velkou základnu, a mohly tak poskytnout potřebné finance pro založení a odpíchnutí aliance.O Alianci jsme se dozvěděli od spřátelené organizace z Turecka přes @emrerdal_, a neváhali jsme ani minutu, a hned jsme odeslali přihlášku ke členství. Jsme tak součástí téměř od narození aliance. Aliance bojuje a hájí zájmy všech osob žijících se vzhledovými odlišnostmi, což zahrnuje spoustu diagnóz a velký počet lidí.

Řešíme práva těchto lidí, šikanu na sociálních sítích, vzdělávací programy do škol, a především osvětu jinakosti. Společným "svátkem" je každoroční #FEIWeek, Mezinárodní týden rovnosti tváří, který probíhá 17.-24. května, a klade si za cíl především osvětu, otevírání témat jinakosti a upozornění na problematiku jiných tváří. Za Českou a Slovenskou republiku jsme jediní hrdí členi. A jsme to právě my, kdo je iniciátorem FEI weeku v ČR a na Slovensku, a každý rok se snažíme oslovit další organizace zabývající se vzhledovými odlišnostmi, aby se k nám připojily. Stavíme armádu, protože sami jsme jiní, ale spolu jsme SILNÍ!A když jen jeden člověk bude kvůli nám přemýšlet o tom, jak se chová k někomu takovému ve svém okolí, a změní to, pak měníme svět. 

Pomalu, po jednotkách, ale měníme.

Ať je nám tu všem lépe!

Zůstaňte s námi!

Be TCS v dokumentárním seriálu Klíč 

Pokud jste nestihli premiéru dokumentu Klíč (14.4.21), můžete ji v ČR shlédnout online na ivysílání české televize. Na Slovensku online přehrávání nefunguje, ale pracujeme na tom, abychom měli dokument k dispozici pro další osvětové aktivity, a mohli ho tak poskytnout i divákům ze Slovenska.

Jak se Vám dokument líbil?:)

Odkaz na ivysilani přikládáme zde:https://www.ceskatelevize.cz/.../10960601.../221562221700006 

FEI Week startuje už za 6 týdnů!

Přesně 6 týdnů zbývá do FEI WEEKU 2021!!!!
Co to je?
Fei week je mezinarodni tyden rovnosti tváří, který běží po celém světě od roku 2019,a to v terminu 17.-24.5.
Kdo je FEI?
Face equality international je aliance organizací napříč světem. Dnes nás je uz přes 40 aktivních členů. Společnými zájmy jsou osvěta a zastupování všech, kdo se potýkají s rozdílností vzhledu.
Moc se těšíme, až Vám budeme moci odkrýt, co jsme si pro letošní rok připravili.
Zůstaňte s námi, a nezapomeňte sledovat také @faceequalityint
, kde můžete sledovat zajímavosti z celého světa, díky členským organizacím FEI.

Mezinárodní den vzácných onemocnění 2021

Rozsviťme budovy!

28.únor si připomínáme už od roku 2008,jako Mezinárodní den vzácných onemocnění. V předchozích letech jsme se fotili s obličeji vylepšenými obličejovými barvami.

A letos?

Letos svítily budovy po České a Slovenské republice! Svým osvětlením vyjádřily podporu například budovy Ministerstva zdravotnictví v Praze, Petřínská rozhledna, budova FEL ČVUT v Praze, Mahenovo divadlo v Brně, budova historické radnice na Velkém náměstí v Hradci Králové, Igy centrum v Českých Budějovicích. Velmi si ceníme ale podpory od paní prezidentky Slovenské republiky - 28.února totiž svítil na podporu všem, kdo žijí se vzácným onemocněním, Bratislavský palác !

Máme velkou radost, že vzácná onemocnění už nejsou cizím pojmem a rok od roku získáváme větší podporu veřejnosti.

Děkujeme, že jste s námi ! 

Selfie challenge za rovnost tváří

Další ze společných aktivit je selfie- challenge, která běží po celém světě v rámci FEI weeku.

Myšlenka výzvy tkví ve sdílení svého selfie, které vyfotíte jako portrét v předém nakresleném kruhu. Tento kruh není uzavřený, ale zůstává nedokončený/nedokonalý tak, jako logo Face equality international. Logo vzniklo na základě inspirace v japonském umění - Wabi-Sabi, jenž vidí krásu v osobitých a nepravidelných tvářích, tvarech, umění. Součástí zveřejněného selfie jsou hashtagy ‪#faceequality a ‪#rovnosttvari a dobrovolný vzkaz pro všechny, kdo se potýkají se svojí jinakostí vzhledu.

Přidejte se k nám a zaplavme společně sociální sítě naší selfie- challengí! Hlavním cílem je vedle osvěty také dodání podpory jiným tvářím:)

Aktuální výskyt TCS v ČR a SR

Od poslední aktualizace statistiky výskytu osob s TCS u nás uplynul rok, a tak jsme společně s Evou Dojčarovou (zakladatelka webu www.zivotsesyndromem.cz) porovnaly a doplnily "naše čísla".

K dnešnímu dni tak víme o 38 žijících osobách na území ČR a SK, které se nám ozvaly a mají potvrzenou diagnózu TCS. 3 osoby nemají přímo TCS, ale spadají do tzv. skupiny pacientů s TCS- like syndromem a několik osob nemáme potvrzených a nakontaktovaných, a tak je do statistiky prozatím nezapočítáváme...

V sekci dokumenty najdete grafy, kde jsou osoby rozdělené podle pohlaví a krajů, kde žijí.

Týden rovnosti tváří (FEI week) začíná!

 FEI week vypuknul a přestože probíhá výhradně online po celém světě, je nabitý aktivitami.

Jako první pro Vás máme společný projekt - video- které vzniklo sestřihem odpovědí lidí s jinou tváří napříč světem na otázku : "Co pro Vás znamená, když se řekne rovnost tváří? "
Odpovědi jsou různé a každá je jiná, ale vlastně je to sdělení stejné. NIKDO z nás nechce lítost, slzy, nebo soucit. To je jedna z fází , která je součástí procesu přijetí sebe sama. A tu má většina jiných tváří už dávno za sebou. Co ale chceme všichni jsou rovné podmínky, stejné nároky a požadavky, jako má každý, bez ohledu na vzhled.
A to je to "prosté" sdělení. Stále se to neděje a to je to, co je potřeba změnit. Nezměníme to, jak vypadáme, ani to, že jsme to právě my, kdo nese svou jinakost. Ale můžeme změnit to, jak nám tu s námi všemi kolem je, každý den....
Doufáme, že vydržíte až do konce videa, a že zítra, a každý další den, budete zkoušet koukat na svět Víc srdcem, než očima!

FEI Week začíná už za měsíc!:) 

Face equality international, rostoucí síť 34 nevládních organizací, vede kampaně za spravedlivé a rovné zacházení s lidmi s "jinými" tvářemi. Šíříme osvětu o diskriminaci na základě vzhledu a řešení potíží v každodenním životě.
Vzhledem k aktuální situaci, s koronavirovou pandemii po celém světě, je ti teď ještě důležitější. Navzdory těžkým časům Mezinárodní týden rovnosti tváří proběhne celosvětově ve společné kampani #faceequality2020.
Společně tvoříme témata k řešení, výzvy a další aktivity cílené na eliminaci "disfigurementdiscriminace"
Už za měsíc vypukne 2.Mezinárodní týden rovnosti tváří! :)

Vzácní 2020

Mezinárodní den vzácných onemocnění vyšel letos na 29.únor.  Tento den se týká všech, kdo trpí vzácným onemocněním, což je, vyjádřeno v číslech- 1 z 5000 lidi. Takto to vypadá, jako malé číslo, ale v celosvětovém měřítku je to dnes už 5% celosvětové populace. 

Jedním ze vzácných onemocnění je i TCS a tak se, jako každý rok, Be TCS připojilo. Kampaň "Show your rare" zajišťuje Česká asociace pro vzácná onemocnění ve spolupráci s Evropskou asociací pro vzácná onemocnění-Eurordis.

Každý, kdo se chce zapojit, v tento den nahraje na své sociální sítě fotku s pomalovaným obličejem nebo s dlaní, symbolizující právě těch 5% populace, a připojí #showyourrare #samivzacnispolusilni

Více fotografií těch, kdo se zapojil, najdete v galerii.

Podcast o TCS 

V rámci oslav spojených s Mezinárodním dnem vzácných onemocněních byli oslovení rodiče malé Beátky k účasti v seriálu Vzácní, který běží 2.rokem v ranním vysílání a na webovkách Českého rozhlasu Radiožurnál v týdnu od 24. do 29.2.2020.
Najdete zde zajímavé podcasty s pacienty, kteří žijí se vzácnými onemocněními ( letos konkrétně s dg Narkolepsie, Marfanův syndrom,MRKH syndrom, Polypóza).
V Podcastu o TCS uslyšíte mj. také, jak Beátka zpívá a jak začíná mluvit s tracheostomií :).Na webu najdete také video s Beátkou.

Odkaz:

https://radiozurnal.rozhlas.cz/vzacni-2-serie-pribehy-lidi-s-nevsedni-nemoci-8151625/5

Mezinárodní standard - jak komunikovat jinakost 

Jsme hrdí na členství Be TCS v celosvětové alianci Face equality international. A to nejen kvůli síle, kterou máme díky společnému spojení se v boji za šíření osvěty v problematice rovnosti tváří, ale i kvůli společným projektům. Mezinárodní mediální standard je výsledkem roční práce především ústředí @faceequalityint, ale i připomínkováním členských organizací. Díky tomuto dokumentu je zveřejněn jakýsi návod pro média, ale i platformy sociálních sítí, jak komunikovat sdělení o pacientech s jinou tváří, nebo jak se k pacientům chovat(myšleno ve smyslu mírnění přehnaných sympatií, lítosti apod., ale i šikaně na soc. sítích).

Zveřejňujeme International Media standard úmyslně v jeho originálním, anglickém znění, protože se nám moc líbí způsob sdělení a message tohoto dokumentu. V této formě vchází v účinnost od 5.února 2020 a je k dispozici všem členským organizacím k jejich aplikaci při komunikaci s médii a veřejností.

Celý standard v české verzi najdete v sekci dokumenty.

Zdroje informací o TCS

Několik bakalářských a diplomových prací na téma TCS a problematiku syndromu už je napsaných. Dotazů na radu, kde hledat informace a zdroje informací o TCS přibývá, a tak Vám dnes přidáváme velmi užitečný web, kde najdete info o TCS, ale i pár článků z různých koutů světa.
Patientworthy.com je web, který si klade za cíl shromáždit informace o vzácných onemocněních, ale i sdílet články o příslušném onemocnění různě po světě. Za vznikem webu stojí Kathy Devanny s malým týmem kolegů. Začínali v roce 2015 a k dnešnímu dni zde najdete už přes 600 diagnóz, denně vychází v průměru 8-10 článků a intenzivně hromadí další informace, organizace zabývající se příslušnými onemocněními v různých zemích apod.
S Kathy jsme se osobně setkali v únoru 2019 a mluvili jsme o tom, jak probíhá péče o pacienty s TCS v Americe. Je to přinejmenším inspirující!!

Máme pokřtěno!!!!!!
V sobotu 23.11.  jsme ve @vnitroblock pokřtili společně s milovanou Tamarou Klusovou kalendář Be TCS 2020!!!
Zároveň jsme vystavili fotografie použité v kalendáři, aby si každý mohl prohlédnout naše Be TCS hrdiny:)
Děkujeme každému jednomu z nich, že jsou součástí kalendáře, úžasným fotografkám Kláře Kubartová @PHOTOByClaire (@KláraKubartová) a @nikoldedinova.at, bez nichž by nebyly ani fotky, ani obrazy..
Děkujeme @MarekArsenalJurkovič, který zprocesoval tisk kalendáře, @evka.doj a @Petr Jonas, za transport po ČR a uskladnění kalendářů.
Děkujeme úžasné @janiupekla za krásný dort, který jsme si u ní objednali jako tutovku nebe v pusinkách ♥️
Děkujeme @Michal Svoboda za hudební podmalování a dotvoření příjemné atmosféry.
V neposlední řadě děkujeme @hezcipekna za krásné květiny a nadačnímu fondu Avast za financování projektu Spolu do života s TCS!!!
@2mediacz nám pomohla s propagací!
A děkujeme všem, kdo dorazili!!!!!! 

Více fotografií najdete ve fotogalerii.

Den laskavosti 

 Ve středu, 13. listopadu, probíhal po celé republice Den Laskavosti. 
Žáci 2.třídy církevní základní školy v Kroměříži se spolu se svojí úžasnou paní učitelkou zapojili do projektu Laskavec a vytvořili projekt, který věnovali Beátce. Vyjádřili podporu Be TCS, ale i @vicsrdcemnezocima. Na instagramu @betcs.cz jsme uložili do výběrů video dětí,které poslali Beátce:)

Moc děkujeme za úžasnou vlnu energie a krásné poselství!!!

Be TCS besedovala se zahraničními studenty medicíny

11.listopadu proběhla další beseda pro studenty medicíny ve FN Motol!
Tentokrát byla beseda určena pro zahraniční studenty medicíny a @dunajovapetra tak měla kromě výkladu o TCS ještě jednu výzvu - v podobě překonání jazykové bariéry. Beseda opět proběhla ve velmi přátelské atmosféře a my jsme rádi za opětovnou možnost šíření osvěty a zapojení do výuky mediků!!!

Proběhl podzimní sraz rodin Be TCS

Víkend 11.-13.října patřil podzimnímu srazu rodin Be TCS!
Tentokrát jsme zůstali na jihu, a to kousek od Třeboně, kam se sjelo 40 lidí, abychom strávili společný čas a navzájem si dobili baterky:)
Víkend byl plný slunce, smíchu a dobré nálady, stihli jsme členskou schůzi, kde jsme probírali proběhlé akce od dubna, ale i chystané akce do konce roku a v roce 2020. Zvládli jsme také výlet na výlov rybníku Rožmberk a krásnou procházku do blízké Stráže nad Nežárkou.
O děti se nám opět postarala úžasná Karima D., kterou milujeme my i děti, a opět přivezla spoustu aktivit k výrobě, ale hlavně svoji skvělou pozitivní energii♥️
Děkujeme všem, kdo dorazil, víkend strašně utekl a z té energie budem zas chvilku čerpat!
Jsme hrdí na to, jakou máme členskou základnu a oporu jeden ve druhém! :)

V galerii najdete další fotografie z víkendu :)

Be TCS bude křtít kalendář na rok 2020 a vystavovat fotografie !

 Zveme Vás 23. listopadu odpoledne do Tanečního sálu  v Holešovickém Vnitroblocku, kde společně pokřtíme Be TCS kalendář pro rok 2020.

Zároveň bude probíhat vernisáž fotografií spolku Be TCS vč. fotografií použitých do kalendáře.

Materiál pro kalendář vznikal na dubnovém srazu rodin v Dačickém zámeckém parku. Součástí kalendáře je rovněž ambassadorka spolku - Tamara Klusová.

Akce je určená široké veřejnosti za účelem osvěty o Treacher-Collins syndromu.

 Bude zde  také možnost přispět do probíhající veřejné sbírky Be TCS a získat tak, jako poděkování za finanční dar právě kalendář Be TCS, gymsaky, plátěné tašky nebo placky.

Be TCS opět na závodech dračích lodí 

Tak jako loni, i letos se jely závody dračích lodí, kde závodil také tým Čvaňháků. Přikládáme krátkou reportáž od Andrey Vaněrové a děkujeme za krásnou podporu i šíření osvěty!!! :

Už druhým rokem jsme 17.8. 2019 závodili na dračích lodích na Křetínce.
Opět nezapomenutelné zážitky a největší poctou bylo závodit a zároveň šířit
osvětu Be TCS tím, že jsme se jako celý tým shodli na tričkách s krásným logem a byli jsme všichni hrdí, že naším dresem je tričko s logem právě Be TCS
Co týče hodnocení, jsme byli lepší než loni (tentokrát 2x 22.místo). 
Příští rok pojedeme zas, bude to už každoroční setkání s přáteli a rodinou.

Be TCS na cestách

.... Děkujeme za obrovskou podporu!!!!!

Myslím, že to, jak s námi Sdílite osvětu TCS, si zaslouží příspěvek!
V průběhu prázdnin nás zásobujete snímky, kam všude jste s sebou vzali naše vaky nebo plátěné tašky. Od ČR, po zahraničí a my jsme za to neskutečně rádi!!!
Vaky, tašky nebo placky můžete obdržet jako poděkování za finanční dar do sbírky pro Be TCS v hodnotě 50,200 nebo 250 Kč.
Osobní setkání je možné po domluvě v Brně, Kladně a Českých Budějovicích.

Vámi zaslané snímky průběžně umisťujeme do naší fotogalerie i na sociální sítě:).

Vaše další snímky můžete posílat nebo sdilet na sociálních sítích s #dnesnosimtcs, #skrzesebemenimtebe
Nebo #BeTreacher-Collins

Podzimní sraz rodin se blíží!

Zveme Vás již na 3. sraz rodin !
Společný víkend začíná v pátek 11.října kolem 17. hod a končí v neděli (13.10.) ráno po 10. hod. Tentokrát jsem našli ubytování v blízkosti Třeboně - Fahnrichově mlýně:) 
Součástí srazu bude schůze spolku a společné workshopy se speciálními hosty.
Plná penze, vyžití pro děti, společný výlet nebo posezení rodičů večer, na to všechno se můžete těšit!:)

Plánované rodičovství s TCS

Pro rodiny s TCS výskytem je jednou z možností, jak zabránit šíření syndromu dále v rodině, asistovaná reprodukce, resp. Preimplantační diagnostika.

V praxi to znamená, že se pár stane klientem některé z klinik asistované reprodukce a projdou procesem umělého oplodnění (IVF). V rámci vyšetření embryí jsou dnes v laboratoři schopní porovnat DNA embryí s DNA rodinného příslušníka s TCS a vyloučit tak ta embrya, která nesou TCS mutaci. To znamená, že se "vyberou" pouze "zdravá" embrya, a ta se doporučí k umělému oplodnění :)
IVF je sice hrazeno částečně z veřejného pojištění, ale většina procedur a vyšetření embryí hradí pacient.
Ale šance mít zdravé dítě za to určitě stojí!
Pokud by Vás zajímalo více z toho, jak celý proces probíhá, rádi Vás zasvětíme v některém z příštích příspěvků! :)
Obecně problematika umělého oplodnění je stále trochu tabu, přestože každý 3.pár řeší potíže s přirozeným otěhotněním.....

O životě s TCS mluvila Eva D. v pořadu Výzva na tv Seznam

Eva Dojčarová byla hostem tv Seznam, kde odpovídala na otázky o Treacher-Collins syndomu, ale i o tom, jak se se syndromem žije. Kdo ještě neviděl, určitě stojí za shlédnutí!!! :)

Be TCS přednáší pro odbornou veřejnost!

Ve čtvrtek,20.6.2019, proběhla odborná přednáška o životě s TCS přímo v nemocnici Kladno, a to pro zdravotnický personál nemocnice.
Přednášejícím byla tentokrát Petra Dunajová, která o TCS mluvila jak z hlediska praktického použití pro zdravotniky, tak z hlediska osoby žijící se syndromem. Eliška Hladová doplnila přednášku o postřehy z každodenní péče o tracheostomii, kterou má Beátka.
Přednáška měla o to větší hodnotu, že Petra je zdravotní sestřička z povolání. Kromě věcných informací o TCS se posluchači dozvěděli praktické informace - péče o tracheostomii a okolí kanyly, jak komunikovat s pacientem s TCS, a jak moc je vlastne informovanost a komunikace důležitá zejména ve zdravotnictví!!! :)

Co všechno je potřeba při každodenní péči o tracheostomii?

Příslušenství a nezbytná výbava k péči o tracheostomii..
I to je součástí života s TCS v některých případech, kdy je nezbytná tracheostomie.
Praktickou ukázku pomůcek mame nachystanou zejména na přednášky /besedy pro odbornou veřejnost. Ale pokud by Vás zajímalo více o tracheostomii, rádi Vám odpovíme :)
Většina z toho, co vidíte na fotce, je příslušenství ke každodenní péči. A vidíte i kanylu, kterou maji děti zavedenou, aby jim pomáhala dýchat :)

Aktuální dění

I když se zdá, že se nic neděje, tak besedy a přednášky o TCS syndromu běží v plném proudu.
V květnu jsme přednášeli v Praze pro studenty 1.ročníku speciální pedagogiky. Dále se nám naskytla příležitost přednášet pro speciální pedagogy z celé ČR.
Minulý týden proběhla beseda v kavárně u Žambocha v Brně.
Dnes proběhla již 3. beseda pro studenty medicíny ve FN Motol. Tentokrát pro 4.ročník LF UK.
A 20.6. nás čeká přednáška pro zaměstnance krajské nemocnice Kladno.
Každá beseda/přednáška je jiná, vždy řešíme problematiku TCS z trochu jiného úhlu. A vždy je pro nás skvělá ta zpětná vazba v podobě zvídavých dotazů :)

Po prázdninách nás čeká další velká výzva - a to základní školy. Jak v řadách studentů, tak především jejich pedagogů.

Máme přijet i za Vámi?

Videospot @vicsrdcemnezocima je od včera v éteru a my jsme nadšení a dojatí z toho, jaké pozitivní zpětné vazby nám posíláte!
Klíčové eventy týdne rovnosti tváří (#FEIWeek) jsou Pikniky všech tváří, které proběhnou 22.5.v 9ti městech po ČR a na Slovensku, a v pátek 24.5.na Střeleckém ostrově v Praze.
Pikniky budou v jeden čas (kromě Prahy) a my zveme všechny, koho se problematika rovnosti tváří týká, ale i ty, kdo mají o tuto iniciativu zájem, nebo chtějí poznat blíže některé z jiných tváří :)
Be TCS vymyslelo pikniky právě proto, abychom strávili nějaký čas společně a mluvili o těchto tak potřebných tématech.
Síla FEI weeku je především v tom, že probíhá v dalších cca 20ti zemích napříč světem. Aktivity jednotlivých členů můžete sledovat pomocí #faceequality2019.
Více informací o jednotlivých událostech najdete na fb Be TCS - vždy Piknik všech tváří +město :).
Těšíme se na Vás!!!!

Fotografie z pikniků najdete ve fotogalerii:)

Blíží se Mezinárodní týden rovnosti tváří. Letos ho poprvé slavíme i v ČR a na Slovensku!

Blíží se důležitý týden a to nejen pro Be TCS.
Česká a Slovenská republika letos poprvé oslaví Mezinárodní týden rovnosti tváří a to 17.-25.května(#FEIWeek).
Iniciátorem tohoto týdne je Aliance Face Equality international. Be TCS je jediným členem této celosvětové aliance z ČR a SR.
FEI week se ale netýká jen Be TCS. Spojuje všechny, jejichž onemocnění postihuje jejich vzhled a ovlivňuje tak jejich začlenění do společnosti.
Zapojit se ale může každý, koho problematika zajímá!
Připravujeme v rámci FEI weeku společné aktivity, oslovujeme organizace a spolky, kterých se to týká, a doufáme, že osvětou této velmi citlivé problematiky pomůžeme zlepšit současný stav.
... Sami jsme jiní, ale spolu.. Jsme Silní!
Dívejte se víc srdcem, než očima!

Tiskovou zprávu pro média najdete v sekci dokumenty!

Jihočeský kraj podpořil Be TCS 

V rámci osvětových aktivit spolku jsme připravili informační letáčky o syndromu a spolku Be Treacher- Collins, které jsou určené pro širokou veřejnost. Cílem je rozšířit povědomí o syndromu jak mezi odborníky, tak laickou veřejností. Díky podpoře Jihočeského kraje máme dostatek letáčků pro splnění tohoto záměru. Děkujeme!!

Hledáme další TCS hrdiny na Slovensku 

V České Republice už máme slušnou základnu pro TCS komunitu. Ale na Slovensku víme zatím jen o jednom TCS hrdinovi - Dankovi.
A proto pokračujeme v hledání dalších TCS hrdinů nejen na území ČR, ale především na Slovensku!
S hledáním nám pomáhá i @tomas_klus.
Pomůžete nám také?
Sdílejte, ať posílíme slovenskou zakladnu v čele se Slaninkovými!

Beseda " Život nejen se sluchadly" v Olomouci

Dne 16.dubna se vydaly Zuzka Nováková s Evou Dojčarovou  na besedu do olomouckého Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Obecenstvo bylo hodně různorodé - od rodičů a učitelek neslyšících dětí, přes studenty znakového jazyka, až k veřejnosti. Hlavní náplní besedy bylo představení přítomným, co je to Treacher-Collins Syndrom, možnosti kompenzace sluchu, dále jsme představily spolek BeTCS a jeho aktivity, a také jsme posluchačům pověděly něco z našeho vlastního života. Největší zájem byl tradičně o silikonové epitézy a o to, jak se vlastně s TCS žije. Všechny přítomné holky pozvaly na Mezinárodní týden rovnosti tváří (FEI week) a na další akce pořádané naším spolkem @betcs.cz.

Be TCS na Valné Hromadě ARPZPD

O víkendu 12-14.4.2019 proběhla v Hotelu Amerika ve Velkém Meziříčí Valná hromada naší nadřazené Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR. Kromě oficiálního programu, kde se schvalovaly důležité zprávy a dokumenty pro Asociaci a pobočné spolky, proběhla i odborná přednáška o Treacher-Collins syndromu a životě s ním. Přednáška  vzbudila interaktivní diskuzi mezi posluchači a přednášející (Mgr. Hladová).

Jsme  hrdí, že jsme součástí takové sítě pobočných spolků, jako je právě Asociace!:) 

  V Dačicích proběhl 2. sraz rodin s TCS

První dubnový víkend byl termínem srazu spolku Be TCS. Hlavní náplní tohoto srazu bylo plnit naše povinnosti a uspořádat členskou schůzi. Pro mnohé účastníky byla jistě zábavnější jiná část programu srazu a tím bylo focení na kalendář pro rok 2020 které si vzaly na starosti fotografky Nikol Dědinová a Klára Kubartová. Focení se účastnila i Ambasadorka spolku Be TCS Tamara Klusová. 

Pro děti byl opět nachystaný bohatý program činností s animátorkou Karimou, která nás opět doplnila na srazu. Děkujeme za veškeré činnosti a aktivity pro děti !:) 

Na srazu se však kromě už známých neobyčejných tváří objevilo i pár nových členů a jsme rádi za to, že máme jejich důvěru a rozhodli se stát součástí Be TCS.

Dalším důležitým bodem srazu byla i diskuze na téma projektu FEI Week (týden rovnosti tváří), kterého se Be TCS účastní díky členství v organizaci  Face equality International. FEI Week bude probíhat od 17.5.-25.5.2019 na různých místech v ČR a SR o kterých Vás budeme prostřednictvím sociálních sítí informovat. Vrcholem týdne rovnosti tváří bude piknik v Praze.

Předání finančního daru od SK Pedagog České Budějovice

V Sobotu 30.3. 2019 se na hokejbalovém hřišti v Českých Budějovicích, kde má své působiště Sportovní klub Pedagog událo utkání 2. Národní hokejbalové ligy. Tento zápas však měl slavností začátek. Úvodní ceremoniál byl věnován spolku Be TCS, při kterém byl předán šek s finančním darem ve výši 21 000Kč. Získaná částka byla vybrána na plesu SK Pedagog a přispěli na ni především členové klub a jejich fanoušci.

Za finanční dar a projevenou přízeň DĚKUJEME!!!

Be TCS byla součástí konference Face equality International v Londýně

1. #FEIforum je za námi.
Program byl nabitý a přísně dodržovaný :).
Po úvodním představení zakladatele FEI(James Partridge) se představily všechny přítomné organizace. Následovala diskuze týkající se našich očekávání od 1.setkání, po obědě následovaly těžší témata k diskuzi - inkluze, ukotvení ochrany lidí s postižením obličeje do zákonů jednotlivých zemí a vymezení názoru na tuto problematiku.

2.den se pokračovalo v těžších tématech - a to řešení problematiky zneužívání na sociálních sítích, stávající možnosti sociálních sítí při šikaně či nevhodných komentářích a jejich rozšíření. Dále se řešila potřeba vytvoření Social Media Standardu, který b byl pro členské organizace univerzální a použív médii v jednotlivých členských zemích. Následovala přednáška o cílech udržitelného rozvoje a jejich aplikace do činností aliance. Na konci druhého dne se řešil rozpočet aliance pro tento a následující rok a výše členských příspěvků pro členské organizace. Dlouhá debata byla také o plánovaném mezinárodním týdnu rovnosti tváře, který bude probíhat mezi 17.-25. květnem 2019.

3. den se nesl v duchu shrnutí, sesumírování argumentů pro jednotlivé členy, proč je výhodné být členem této celosvětově působící aliance a cíle pro rok 2020.

Je pro nás opravdu neskutečná inspirace diskutovat s organizacemi, které fungují 25let,nebo jsou na opačném konci světa...
Tohle je další velká škola pro nás!

Report z celé konference najdete v dokumentech a pro více fotek klikněte na fotogalerii!:)

28. Únor 2019

Den vzácných onemocnění

28. únor je každý rok ve znamení pomalovaných obličejů:)

Letos už po 12. se poukazuje na fakt, že mezi námi žijí osoby se vzácným onemocněním. Vzácných onemocnění stále přibývá a komplexní péče není vždy samozřejmostí. Proto je letošní rok kampaň zaměřená na potřebu komplexní péče a kooperace nejen mezi lékaři ,ale i mezi lékaři a pacienty.

Den vzácných onemocnění neslavíme jen v Čechách, ale i v zahraničí. Pokud by Vás zajímalo, kde všude se připojili do výzvy "ukaž,že jsi snámi", zadejte si na instagramu následující: #vzacni2019, #showoyourrare #rarediseaseday.

Meeting České asociace pro vzácná onemocnění 26.2.2019

V úterý 26.2.2019 jsme se zúčastnili besedy v České asociaci pro vzácná onemocnění se speciálním hostem z Virginie -Catheryn Devanny. Bylo to velmi milé, rodinné a hodně poučné.
Kromě diskuze na téma problematiky péče o vzácně nemocné v ČR, jsme řešili i možnosti v zahraničí pro naše pacienty s TCS.
Co je ještě taky dobré uvést, je fakt, že vzácná onemocnění se týkají čím dál většího počtu lidí, ale hlavně! napříč generacemi! Tzn. mladí, stáří bez rozdílu...
Jsme rádi, že jsme součástí tyhle posádky lodi jménem ČAVO! ♥️

Meeting členských organizací Face Equality Internacional v Londýně

Be TCS je mj. členem celosvětové aliance Face equality international. 1.oficialni meeting/konference se bude konat už 12.-14.3.2019 v Londýně!

Jsem pyšná, že jsme toho součástí, i když máme sevřené půlky z cestování a porozumění angličtině z úst Britů a Američanů:D

Be TCS už můžete potkávat i na silnicích

Zviditelnění spolku Be TCS se nám daří především pomocí sociálních sítí. Nyní jsme přidali další způsob jak o sobě dát vědět, a tím je polep auta, který tvoří logo spolku, adresy našich profilů na sociálních sítích a webová adresa.

Tento způsob propagace se nabízel z důvodu častého cestování za lékařskou péčí a navštěvování míst, kde o nás ještě neví.

První vlaštovka na silnicích s polepy spolku Be TCS se stalo právě naše auto, které můžete potkávat hlavně v Českých Budějovicích. O polepy s logem Be TCS mají zájem i ostatní rodiny a tak jsem se rozhodli zainvestovat do reklamy a polepy na ostatní auta rodin se budou hradit z finančních prostředků spolku.

Nebude dlouho trvat a auta s logem Be TCS budete moct potkávat třeba v Tachově, Kladně, Lanžhotě, ale i na Slovensku.

Be TCS součástí projektu kapely Rybičky 48- POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT

V sobotu 9.2.2019 hráli V Českých Budějovicích Rybičky 48. Díky vyprodanému koncertu byla Be TCS vybrána do jejich projektu POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT.

S kapelou jsme si kromě focení povídali také o syndromu. Především jaká úskalí přináší syndrom- ve smyslu navštěvování x pracovišť lékařů po celé ČR. Beátka si s klukama zahrála na bicí a odzbrojila je svojí přímostí - místo podání ruky se s každým objala, a při ochodu pro jistotu i olíbala :D.

Díky vysokému počtu prodaných plakátů kapely, jsme pro spolek Be TCS obdrželi v konečném součtu 22 000,- Kč !!

Moc děkujeme!!!

Krajské shromáždění (Jihočeského kraje) Národní rady osob se zdravotním postižením v ČR

Dne 28.2.2019 proběhlo krajské shromáždění NRZP, kde se sešli zástupci členských organizací z Jihočeského kraje. Program byl nabitý - shrnula se činnost NRZP za rok 2018, nastínily se plány pro rok 2019 a diskutovalo se nad jednotlivými úkoly NRZP.

Be TCS na takovém shromáždění byla poprvé, proto jsme byli i vyzváni, abychom se představili a nastínili, čemu se věnujeme. 

Čestným hostem byl i předseda NRZP ČR - Mgr.  Václav Krása, který vedl v druhé části programu přednášku o aktuálním dění v zákonech týkajících se osob se zdravotním postižením. 

Zápis z krajského shromáždění bude k nalezení v sekci dokumenty a ve fotogalerii najdete další fotky :)

Vzácní. Ukaž, že jsi s námi!

Blíží se opět významné datum pro všechny, kdo trpí vzácným onemocněním- a to je 28.únor! Definice vzácného onemocnění je fakt, že se daná diagnóza vyskytuje v méně než 5-ti případech z 10000 lidí.

Žijeme v době, kdy vzácných onemocnění přibývá a být úplně zdravý, je paradoxně celkem vzácné.

Proto se připojte k nám a v tento den se pomalujte jakoukoliv barvou, přidejte svou fotku na sociální sítě a označte:#vzacni2019 #raredisease #BeTCS

Zároveň dekujeme České Asociaci vzácných onemocnění, která tuto kampaň propaguje, a my jsme hrdí, že jsme toho součástí!!!!
P. S. : Plakáty můžete vidět i v Pražských MHD!

Výtěžek aukce fotografie a obrazu na výstavě v Paluba Restaurant v Českých Budějvicích byl darován Be TCS ! 

Moc děkujeme za akci, která proběhla 10.2.2019 v Paluba Restaurant.  Uskutečnila  se zde vernisáž fotografií @gabriela_kalista_photography a obrazů @yppahhappy. Každý z umělců na konci výstavy vydražil jedno své dílo ve prospěch Be TCS.

Spolek Be TCS tak na konci večera získal 17 500,-Kč ! Ještě jednou moc děkujeme za oslovení a finanční dar !

Mezinárodní spolupráce s Face equality international

Právě jsme se stali jednou (a zatím taky jedinou v ČR) z členských organizací velké celosvětové organizace Face equality  international!

Tato organizace se sídlem v Británii má za cíl osvětovou kampaň pro lidi s nemocemi a syndromy postihujícími obličej a celkovou vizáž a zlepšit tak začlenění takových lidí do společnosti. Jsme hrdí na to, že jsme součástí a těšíme se na spolupráci ! 

Pokud se zadaří organizačně, čeká nás v březnu 1.meeting v Londýně!! 

Více také na : www.faceequalityinternational.org

Osvěta Be TCS pokračuje! 

Informační letáky o existenci Treacher-Collins syndromu a spolku Be TCS jsou hotové!
V následujících týdnech budou distribuovány do větších nemocnic a zdrav. zařízení s cílem osvěty o syndromu, ale hlavně oslovení těch, kdo se ocitnou na startu maratonu života se syndromem TCS
Pokud byste věděli o nějakém oddělení, zdrav. zařízení, kde by letáky určitě měly být, dejte nám tip!

1. vybrané slogany na trička Be TCS

Na výzvu ohledně výstižných sloganů pro potisk jsme dostali spoustu velmi trefných popisků, citátů,či obrázků.

Pro potisk jsme vybrali níže uvedené, a to proto, že jsou ideální svým zněním, ale hlavně délkou. Jde nám o to, aby ten, kdo půjde proti někomu s tričkem na sobě, stihnul přečíst, co na tričku je. 

Slogany, citáty : "Dnes Nosím : TCS "   #ootd

                  "Skrze sebe měním tebe "

                  "Neboj se zeptat,  nekoušu!"

                  " Vše, co je krásné, je očima neviditelné ! " 

Nicméně i mezi dlouhými slogany a citáty máme své favority a ukládáme je pro nějaké další účely!

Výzva ale nekončí a Vy můžete i nadále posílat nápady na další várku triček Be TCS !

Zůstaňte s námi!:)

Setkání s Paper Magic 

Máme za sebou jedno speciální setkání :)
Tohle je  Renata - Paper Magic, s kterou jsme dnes "upekli" takový malý projekt:)

Chcete vědět víc? Sledujte nás!

2. oficiální sraz spolku Be TCS 5.-7.4.2019

Ani v průběhu Vánočních svátku a novoročních oslav náš spolek nepřestává pracovat a usilovně plánuje 2. oficiální sraz spolku.

Místo našeho pobytu bude tentokrát v rodišti kostky cukru a to je město Dačice na rozmezí Jihočeského kraje a kraje Vysočina. Ubytování bude s největší pravděpodobností v Motelu Dačice (viz. foto), jehož prostory a blízké okolí využijeme k nafocení materiálu pro vytvoření kalendáře pro rok 2020. 

Těšíme se na bohatou účast a  nezapomenutelné setkání. :)

Hledá se nové logo

Pro propagační materiály a polepy potřebujeme zjednodušit stávající logo Be TCS. Naším požadavkem je moderní, designové, jednoduché logo, které bude vystihovat náš spolek. Vítány jsou jak návrhy nového loga, tak návrhy upraveného loga stávajícího.

Jakýkoliv návrh je vítán! Odměna pro vítězné logo je jasná!!!Zn. Spěchá! 

Fotografie malé Beátky vyhrála soutěž Navzdory barierám! 

Anežka Švancarová se zúčastnila soutěže "Navzdory bariérám", kterou pořádal Vládní výbor pro zdravotně postižené občany. Zúčastnit se mohl kdokoliv, ať už profík nebo amatér. 

Tuto soutěž Anežka vyhrála s fotkou naší Beátky, kterou zachytila na víkendu na Řípu, který proběhl v říjnu tohoto roku. Kromě toho, že je skvělé, že vyhrála, je také super, že i takto se může šířit osvěta a povědomí o syndromu. Jsme vděční za jakoukoliv pomoc s tímto úkolem a tohle je další zpětná vazba a pohon pro nás.

Děkujeme především tobě Anež, a tvé pohotovosti za objektivem, ale i bezmezné lásce, kterou Beuš zahrnuješ!

O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace

O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace se moc nahlas nemluví. A přitom to řeší tolik z nás...
I já už dneska vím, že jsem měla právo být s Beátkou víc během prvních měsíců Beátčiny hospitalizace. Je to hlavně o lidech a komunikaci.
Děti s TCS absolvují desítky hospitalizaci a přístup zdravotnického personálu má vždy velký vliv na psychiku rodiče i dítěte.
Odkazy níže shrnují, na co jako rodič hospitalizováného dítěte, máte PRÁVO.
Nenechte se příště odbýt!

Pokud byste si nebyli jisti, jak řešit nějakou situaci, či zda máte na něco právo - obraťte se na fb skupinu Podpoříte mě v osvětě? O právech při hospitalizaci 

    https://www.facebook.com/groups/107171469380645/

Odkazy jsou uložené i v sekci  "užitečné odkazy"

Víkendový pobyt + výšlap na horu ŘÍP 5.-7.10.2018

Uplynulý víkend jsme strávili společně s pobočnými kluby Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. (ARPZPD) z celé České republiky ve sportovním areálu Račice kousek od hory Říp. 

Víkendový pobyt začal v pátek v podvečer. Do areálu se sjelo přes 150 lidí z celé ČR.  Všechny nás spojuje 1 základní znak - péče o děti/ dospělé se specifickými potřebami. 

V sobotu po obědě se všichni vydali po skupinách na výšlap na horu Říp. Na horu vystoupalo přes 200 lidí! Těm, kteří potřebovali pomoct (pacienti na invalidním vozíku), pomohli nahoru vojáci z Armády ČR. Počasí nám přálo, svítilo sluníčko a bylo příjemně teplo.

Sobotní večer začalo grilování. Pokračoval shrnutím výšlapu, ohňostrojem a diskotékou. Vyřádili se jak děti, tak dospělí.

V neděli dopoledne se všichni vydali ke svým domovům plní zážitků, ale hlavně energie, kterou si budeme chtít uchovat i do těch dní, kdy jí tolik nemáme. :) 

Bylo to skvělé, sejít se v tak velké skupině a mít něco společného. Myslím, že jsme se všichni  navzájem nabili energií. Děkujeme Asociaci za organizaci a všem za načerpanou  pozitivní energii a úsměvy!

1. Oficiální sraz spolku Be TCS

Dne 22.9.2018 proběhl první oficiální sraz našeho rodičovského spolku Be Treacher-Collins

Sraz spolku odstartovala prezentace předsedkyně spolku Elišky Hladové, která nastínila problematiku a řešení přirozeného a umělého oplodnění s ohledem na šíření syndromu TCS.

Dále představila spolek Be TCS přítomným a přednesla aktivity, do kterých je spolek zapojen a další projekty, kterých bychom se rádi účastnili.

Dalším důležitým bodem našeho srazu bylo představení a projednání projektu od Nadačního fondu Avast - Spolu do života 2018.

Přednesli jsme naší vizi do budoucnosti o tom, jak získaný grant od nadace Avast maximálně využít a do projektu zapojit co nejvíce členů našeho spolku.

Nechyběla ani velice zajímavá přednáška Evy Dojčárové a Zuzky Novákové o nedávno proběhlé besedě s neslyšícími v Pardubicích na téma - Naslouchadla, plastické operace malformovaných vnějších uší. Velmi zajímavá byla i  praktická ukázka naslouchadla zabudovaného v konstrukci dioptrických brýlí od Petra Jonase.

Nezapomenuli jsme ani na ty nejmenší o jejichž zábavu se po celou dobu přednášek starala skupinka tří animátorů a tím nám umožnili se naplno věnovat přednáškám. Za což jim patří obrovské poděkování!

Srazu se zúčastnilo 27 osob včetně dětí. Věříme, že na další sraz se nám podaří přilákat více lidí, protože ti co přijeli, nejsou zdaleka všichni.

Velké poděkování patří i personálu v Penzionu pod Bílou skálou za jejich skvělý servis a péči o hosty.

Foto najdete v naší galerii.

Výlet do ZOO Jihlava

První klubová akce spolku Be TCS proběhla v sobotu 2.6.2018 v jihlavské ZOO. Účast byla sice menší než se původně očekávalo, ale i tak jsme rádi že jsme se sešli a náš spolek funguje.

Mezi účastníky byl Radim(12), Linda (10), Beátka (2)

2.Beseda Be TCS  se studenty 2. LF UK ve FN Motol

Ve čtvrtek 17.1.2019 proběhlo druhé setkání zástupců Treacher-Collins syndromu a studentů medicíny ve FN Motol.
Moc děkujeme za příležitost šířit povědomí o syndromu a zájem ze strany studentů :)
V tomto projektu jsme díky České asociaci pro vzácná onemocnění a 2.LF UK.
Tentokrát jsme měli s sebou jako posilu evu Dojčárovou, co by zástupce dospěláků s TCS.
Jsme velmi vděční za možnost být součástí výuky!

A je tady další výzva - tentokrát hledáme výstižné slogany na potisk triček !

A je tady další výzva!!Chystáme potisk triček s logem, ale chtělo by to i nějaké vtipné hlášky.... Takže hledáme vtipné slogany s tématikou TCS, humorné odpovědi pohledům lidí, které denodenně potkáváme a vidíme na nich nevyřčenou otázku:P
A nebráníme se ani originální malůvce :)
Slogany a tipy pište na email, nebo na profily na ig/fb
Těšíme se!!!
Buďte v tom s námi! :)

Beseda se zahraničními studenty ve FN Motol

Dne 12.listopadu 2018 proběhla beseda se zahraničními studenty medicíny ve FN Motol o problematice syndromu TCS. Díky spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) jsme dostali příležitost být součástí výuky mediků.

Kromě osvěty o syndromu, rozboru symptomů a absolvovaných zákroků, jsme na konci prakticky ukázali, jak se mění tracheostomická kanyla.

Prodej náramků od Mineral Bangle se rozjíždí

Během prvních týdnů života náramků navržených pro Be TCS od Mineral Bangle se prodej rozjíždí a víc jak polovina vyrobených náramků už má své majitele. Tak neváhejte a objednejte si i vy ten svůj.

O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS

O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS, vyšel článek na :
https://www.pece-bez-prekazek.cz/.../treacher-collins-syndro.../
Spolek péče bez překážek se zabývá dětmi s kombinovaným postiženým a na webu mj. najdete užitečné informace a příběhy a zkušenosti rodin, které mají někoho s takto specifickými potřebami.

     S fotografkou Nikol jsme navázali velmi milou spolupráci a plánujeme velké věci... Ale  o tom až někdy příště :) 

Jsme členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR

Od 11.10.2018 jsme oficiálními členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Spadáme pod jihočeský kraj, ale vychytávky jsou pro pacienty se specifickými potřebami celoplošné v rámci ČR.

Těšíme se na cenné rady i další milá setkání !! 

Prosíme o pomoc spolku Klubíčku!!:)

Osvěta Treacher-Collins syndromu pokračuje krásnou spoluprácí s mineralbangle.cz

Ode dneška koupíte na stránkách mineralbangle.cz náramek, který byl speciálně navržen pro tuto spolupráci.

Koupí tohoto náramku šíříte nejen osvětu, ale přispíváte i na činnost spolku Be TCS - a to 35,- z každého zakoupeného kusu této edice.

Náramek je k dispozici ve dvou barevných provedeních :) 

Další info v sekci Spolupráce 

Pozvánka

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. pořádá besedu s neslyšícími.

Výšlap na horu Říp

Dne 6.10.2018 proběhne celostátní setkání členů Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.

Tuto velkolepou událost se asociace rozhodla oslavit hromadným výstupem na horu Říp. Pro členy spolku je připraveno ubytování za zvýhodněnou cenu. Tak neváhejte a pojďte do toho všichni s námi. :)

Info v pozvánce, nebo nás neváhejte kontaktovat.

Dračí lodě v.n. Křetínka Letovice

Na tom by ještě nebylo nic tak zvláštního ale tahle parta lidí v čele s kapitánkou týmu Andreou Vaněrovou jela i za dobrou věc a tou byla myšlenka podpořit Náš spolek.

Na jejich hrudích poutalo pozornost logo Be TCS a přilákalo ne jednoho zvědavce. Moc si Vaší podpory vážíme a ať lidí jako jste vy přibývá.

Čvaňháci Děkujeme !!!