Beseda se zahraničními studenty ve FN Motol

Dne 12.listopadu 2018 proběhla beseda se zahraničními studenty medicíny ve FN Motol o problematice syndromu TCS. Díky spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) jsme dostali příležitost být součástí výuky mediků.

Kromě osvěty o syndromu, rozboru symptomů a absolvovaných zákroků, jsme na konci prakticky ukázali, jak se mění tracheostomická kanyla.

O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace

O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace se moc nahlas nemluví. A přitom to řeší tolik z nás...
I já už dneska vím, že jsem měla právo být s Beátkou víc během prvních měsíců Beátčiny hospitalizace. Je to hlavně o lidech a komunikaci.
Děti s TCS absolvují desítky hospitalizaci a přístup zdravotnického personálu má vždy velký vliv na psychiku rodiče i dítěte.
Odkazy níže shrnují, na co jako rodič hospitalizováného dítěte, máte PRÁVO.
Nenechte se příště odbýt!

Pokud byste si nebyli jisti, jak řešit nějakou situaci, či zda máte na něco právo - obraťte se na fb skupinu Podpoříte mě v osvětě? O právech při hospitalizaci 

    https://www.facebook.com/groups/107171469380645/


Odkazy jsou uložené i v sekci  "užitečné odkazy"

Prodej náramků od Mineral Bangle se rozjíždí

Během prvních týdnů života náramků navržených pro Be TCS od Mineral Bangle se prodej rozjíždí a víc jak polovina vyrobených náramků už má své majitele. Tak neváhejte a objednejte si i vy ten svůj.

O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS

O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS, vyšel článek na :
https://www.pece-bez-prekazek.cz/.../treacher-collins-syndro.../
Spolek péče bez překážek se zabývá dětmi s kombinovaným postiženým a na webu mj. najdete užitečné informace a příběhy a zkušenosti rodin, které mají někoho s takto specifickými potřebami.

Photo by: @fotostudio_nicole

     S fotografkou Nikol jsme navázali velmi milou spolupráci a plánujeme velké věci... Ale  o tom až někdy příště :) 

Prosíme o pomoc spolku Klubíčku!!:)

Hledá se nové logo

HLEDÁ SE NOVÉ LOGO!!!!

Pro propagační materiály a polepy potřebujeme zjednodušit stávající logo Be TCS. Naším požadavkem je moderní, designové, jednoduché logo, které bude vystihovat náš spolek. Vítány jsou jak návrhy nového loga, tak návrhy upraveného loga stávajícího.

Jakýkoliv návrh je vítán! Odměna pro vítězné logo je jasná!!!Zn. Spěchá! 


Jsme členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR

Od 11.10.2018 jsme oficiálními členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Spadáme pod jihočeský kraj, ale vychytávky jsou pro pacienty se specifickými potřebami celoplošné v rámci ČR.

Těšíme se na cenné rady i další milá setkání !! 

Víkendový pobyt + výšlap na horu ŘÍP 5.-7.10.2018

Uplynulý víkend jsme strávili společně s pobočnými kluby Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. (ARPZPD) z celé České republiky ve sportovním areálu Račice kousek od hory Říp. 

Víkendový pobyt začal v pátek v podvečer. Do areálu se sjelo přes 150 lidí z celé ČR.  Všechny nás spojuje 1 základní znak - péče o děti/ dospělé se specifickými potřebami. 

V sobotu po obědě se všichni vydali po skupinách na výšlap na horu Říp. Na horu vystoupalo přes 200 lidí! Těm, kteří potřebovali pomoct (pacienti na invalidním vozíku), pomohli nahoru vojáci z Armády ČR. Počasí nám přálo, svítilo sluníčko a bylo příjemně teplo.

Sobotní večer začalo grilování. Pokračoval shrnutím výšlapu, ohňostrojem a diskotékou. Vyřádili se jak děti, tak dospělí.

V neděli dopoledne se všichni vydali ke svým domovům plní zážitků, ale hlavně energie, kterou si budeme chtít uchovat i do těch dní, kdy jí tolik nemáme. :) 

Bylo to skvělé, sejít se v tak velké skupině a mít něco společného. Myslím, že jsme se všichni  navzájem nabili energií. Děkujeme Asociaci za organizaci a všem za načerpanou  pozitivní energii a úsměvy!

Osvěta Treacher-Collins syndromu pokračuje krásnou spoluprácí s mineralbangle.cz


Ode dneška koupíte na stránkách mineralbangle.cz náramek, který byl speciálně navržen pro tuto spolupráci.

Koupí tohoto náramku šíříte nejen osvětu, ale přispíváte i na činnost spolku Be TCS - a to 35,- z každého zakoupeného kusu této edice.

Náramek je k dispozici ve dvou barevných provedeních :) 

Další info v sekci Spolupráce 


1. Oficiální sraz spolku Be TCS

Dne 22.9.2018 proběhl první oficiální sraz našeho rodičovského spolku Be Treacher-Collins

Sraz spolku odstartovala prezentace předsedkyně spolku Elišky Hladové, která nastínila problematiku a řešení přirozeného a umělého oplodnění s ohledem na šíření syndromu TCS.

Dále představila spolek Be TCS přítomným a přednesla aktivity, do kterých je spolek zapojen a další projekty, kterých bychom se rádi účastnili.

Dalším důležitým bodem našeho srazu bylo představení a projednání projektu od Nadačního fondu Avast - Spolu do života 2018.

Přednesli jsme naší vizi do budoucnosti o tom, jak získaný grant od nadace Avast maximálně využít a do projektu zapojit co nejvíce členů našeho spolku.

Nechyběla ani velice zajímavá přednáška Evy Dojčárové a Zuzky Novákové o nedávno proběhlé besedě s neslyšícími v Pardubicích na téma - Naslouchadla, plastické operace malformovaných vnějších uší. Velmi zajímavá byla i  praktická ukázka naslouchadla zabudovaného v konstrukci dioptrických brýlí od Petra Jonase.

Nezapomenuli jsme ani na ty nejmenší o jejichž zábavu se po celou dobu přednášek starala skupinka tří animátorů a tím nám umožnili se naplno věnovat přednáškám. Za což jim patří obrovské poděkování!

Srazu se zúčastnilo 27 osob včetně dětí. Věříme, že na další sraz se nám podaří přilákat více lidí, protože ti co přijeli, nejsou zdaleka všichni.

Velké poděkování patří i personálu v Penzionu pod Bílou skálou za jejich skvělý servis a péči o hosty.

Foto najdete v naší galerii.

Výšlap na horu Říp

Dne 6.10.2018 proběhne celostátní setkání členů Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.

Tuto velkolepou událost se asociace rozhodla oslavit hromadným výstupem na horu Říp. Pro členy spolku je připraveno ubytování za zvýhodněnou cenu. Tak neváhejte a pojďte do toho všichni s námi. :)

Info v pozvánce, nebo nás neváhejte kontaktovat.


Pozvánka

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. pořádá besedu s neslyšícími.

Dračí lodě v.n. Křetínka Letovice

Uplynulý víkend probíhaly závody Dračích lodích na vodní nádrži Křetínka v Letovicích. Závodu se zúčastnila i místní skupinka nadšenců a hlavně kamarádů, kteří si vtipně říkali Čvaňháci.

Na tom by ještě nebylo nic tak zvláštního ale tahle parta lidí v čele s kapitánkou týmu Andreou Vaněrovou jela i za dobrou věc a tou byla myšlenka podpořit Náš spolek.

Na jejich hrudích poutalo pozornost logo Be TCS a přilákalo ne jednoho zvědavce. Moc si Vaší podpory vážíme a ať lidí jako jste vy přibývá.

Čvaňháci Děkujeme !!!

Výlet do ZOO Jihlava

První klubová akce spolku Be TCS proběhla v sobotu 2.6.2018 v jihlavské ZOO. Účast byla sice menší než se původně očekávalo, ale i tak jsme rádi že jsme se sešli a náš spolek funguje.

Mezi účastníky byl Radim(12), Linda (10), Beátka (2)