AKCE

Be TCS byla součástí konference Face equality International v Londýně

1. #FEIforum je za námi.
Program byl nabitý a přísně dodržovaný :).
Po úvodním představení zakladatele FEI(James Partridge) se představily všechny přítomné organizace. Následovala diskuze týkající se našich očekávání od 1.setkání, po obědě následovaly těžší témata k diskuzi - inkluze, ukotvení ochrany lidí s postižením obličeje do zákonů jednotlivých zemí a vymezení názoru na tuto problematiku.

2.den se pokračovalo v těžších tématech - a to řešení problematiky zneužívání na sociálních sítích, stávající možnosti sociálních sítí při šikaně či nevhodných komentářích a jejich rozšíření. Dále se řešila potřeba vytvoření Social Media Standardu, který b byl pro členské organizace univerzální a použív médii v jednotlivých členských zemích. Následovala přednáška o cílech udržitelného rozvoje a jejich aplikace do činností aliance. Na konci druhého dne se řešil rozpočet aliance pro tento a následující rok a výše členských příspěvků pro členské organizace. Dlouhá debata byla také o plánovaném mezinárodním týdnu rovnosti tváře, který bude probíhat mezi 17.-25. květnem 2019.

3. den se nesl v duchu shrnutí, sesumírování argumentů pro jednotlivé členy, proč je výhodné být členem této celosvětově působící aliance a cíle pro rok 2020.

Je pro nás opravdu neskutečná inspirace diskutovat s organizacemi, které fungují 25let,nebo jsou na opačném konci světa...
Tohle je další velká škola pro nás!

Report z celé konference najdete v dokumentech a pro více fotek klikněte na fotogalerii!:)


28. Únor 2019

Den vzácných onemocnění

28. únor je každý rok ve znamení pomalovaných obličejů:)

Letos už po 12. se poukazuje na fakt, že mezi námi žijí osoby se vzácným onemocněním. Vzácných onemocnění stále přibývá a komplexní péče není vždy samozřejmostí. Proto je letošní rok kampaň zaměřená na potřebu komplexní péče a kooperace nejen mezi lékaři ,ale i mezi lékaři a pacienty.

Den vzácných onemocnění neslavíme jen v Čechách, ale i v zahraničí. Pokud by Vás zajímalo, kde všude se připojili do výzvy "ukaž,že jsi snámi", zadejte si na instagramu následující: #vzacni2019, #showoyourrare #rarediseaseday.


Meeting České asociace pro vzácná onemocnění 26.2.2019

V úterý 26.2.2019 jsme se zúčastnili besedy v České asociaci pro vzácná onemocnění se speciálním hostem z Virginie -Catheryn Devanny. Bylo to velmi milé, rodinné a hodně poučné.
Kromě diskuze na téma problematiky péče o vzácně nemocné v ČR, jsme řešili i možnosti v zahraničí pro naše pacienty s TCS.
Co je ještě taky dobré uvést, je fakt, že vzácná onemocnění se týkají čím dál většího počtu lidí, ale hlavně! napříč generacemi! Tzn. mladí, stáří bez rozdílu...
Jsme rádi, že jsme součástí tyhle posádky lodi jménem ČAVO! ♥️


Meeting členských organizací Face Equality Internacional v Londýně

Be TCS je mj. členem celosvětové aliance Face equality international. 1.oficialni meeting/konference se bude konat už 12.-14.3.2019 v Londýně!

A Be TCS tam díky grantu od NF Avast bude taky!

Jsem pyšná, že jsme toho součástí, i když máme sevřené půlky z cestování a porozumění angličtině z úst Britů a Američanů:D

Kdyby se někomu z lidí žijících v Londýně chtělo,hledáme "pro sychr" tlumočníka :D


Be TCS už můžete potkávat i na silnicích

Zviditelnění spolku Be TCS se nám daří především pomocí sociálních sítí. Nyní jsme přidali další způsob jak o sobě dát vědět, a tím je polep auta, který tvoří logo spolku, adresy našich profilů na sociálních sítích a webová adresa.

Tento způsob propagace se nabízel z důvodu častého cestování za lékařskou péčí a navštěvování míst, kde o nás ještě neví.

První vlaštovka na silnicích s polepy spolku Be TCS se stalo právě naše auto, které můžete potkávat hlavně v Českých Budějovicích. O polepy s logem Be TCS mají zájem i ostatní rodiny a tak jsem se rozhodli zainvestovat do reklamy a polepy na ostatní auta rodin se budou hradit z finančních prostředků spolku.

Nebude dlouho trvat a auta s logem Be TCS budete moct potkávat třeba v Tachově, Kladně, Lanžhotě, ale i na Slovensku.


Be TCS součástí projektu kapely Rybičky 48- POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT

V sobotu 9.2.2019 hráli V Českých Budějovicích Rybičky 48. Díky vyprodanému koncertu byla Be TCS vybrána do jejich projektu POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT.

S kapelou jsme si kromě focení povídali také o syndromu. Především jaká úskalí přináší syndrom- ve smyslu navštěvování x pracovišť lékařů po celé ČR. Beátka si s klukama zahrála na bicí a odzbrojila je svojí přímostí - místo podání ruky se s každým objala, a při ochodu pro jistotu i olíbala :D.

Díky vysokému počtu prodaných plakátů kapely, jsme pro spolek Be TCS obdrželi v konečném součtu 22 000,- Kč !!

Moc děkujeme!!!

Krajské shromáždění (Jihočeského kraje) Národní rady osob se zdravotním postižením v ČR

Dne 28.2.2019 proběhlo krajské shromáždění NRZP, kde se sešli zástupci členských organizací z Jihočeského kraje. Program byl nabitý - shrnula se činnost NRZP za rok 2018, nastínily se plány pro rok 2019 a diskutovalo se nad jednotlivými úkoly NRZP.

Be TCS na takovém shromáždění byla poprvé, proto jsme byli i vyzváni, abychom se představili a nastínili, čemu se věnujeme. 

Čestným hostem byl i předseda NRZP ČR - Mgr.  Václav Krása, který vedl v druhé části programu přednášku o aktuálním dění v zákonech týkajících se osob se zdravotním postižením. 

Zápis z krajského shromáždění bude k nalezení v sekci dokumenty a ve fotogalerii najdete další fotky :)


Vzácní. Ukaž, že jsi s námi!

Blíží se opět významné datum pro všechny, kdo trpí vzácným onemocněním- a to je 28.únor! Definice vzácného onemocnění je fakt, že se daná diagnóza vyskytuje v méně než 5-ti případech z 10000 lidí.

Žijeme v době, kdy vzácných onemocnění přibývá a být úplně zdravý, je paradoxně celkem vzácné.

Proto se připojte k nám a v tento den se pomalujte jakoukoliv barvou, přidejte svou fotku na sociální sítě a označte:#vzacni2019 #raredisease #BeTCS

Zároveň dekujeme České Asociaci vzácných onemocnění, která tuto kampaň propaguje, a my jsme hrdí, že jsme toho součástí!!!!
P. S. : Plakáty můžete vidět i v Pražských MHD!


Výtěžek aukce fotografie a obrazu na výstavě v Paluba Restaurant v Českých Budějvicích byl darován Be TCS ! 

Moc děkujeme za akci, která proběhla 10.2.2019 v Paluba Restaurant.  Uskutečnila  se zde vernisáž fotografií @gabriela_kalista_photography a obrazů @yppahhappy. Každý z umělců na konci výstavy vydražil jedno své dílo ve prospěch Be TCS.

Spolek Be TCS tak na konci večera získal 17 500,-Kč ! Ještě jednou moc děkujeme za oslovení a finanční dar !



Mezinárodní spolupráce s Face equality international

Právě jsme se stali jednou (a zatím taky jedinou v ČR) z členských organizací velké celosvětové organizace Face equality  international!

Tato organizace se sídlem v Británii má za cíl osvětovou kampaň pro lidi s nemocemi a syndromy postihujícími obličej a celkovou vizáž a zlepšit tak začlenění takových lidí do společnosti. Jsme hrdí na to, že jsme součástí a těšíme se na spolupráci ! 

Pokud se zadaří organizačně, čeká nás v březnu 1.meeting v Londýně!! 

Více také na : www.faceequalityinternational.org


Osvěta Be TCS pokračuje! 

Informační letáky o existenci Treacher-Collins syndromu a spolku Be TCS jsou hotové!
V následujících týdnech budou distribuovány do větších nemocnic a zdrav. zařízení s cílem osvěty o syndromu, ale hlavně oslovení těch, kdo se ocitnou na startu maratonu života se syndromem TCS
Pokud byste věděli o nějakém oddělení, zdrav. zařízení, kde by letáky určitě měly být, dejte nám tip!


1. vybrané slogany na trička Be TCS

Na výzvu ohledně výstižných sloganů pro potisk jsme dostali spoustu velmi trefných popisků, citátů,či obrázků.

Pro potisk jsme vybrali níže uvedené, a to proto, že jsou ideální svým zněním, ale hlavně délkou. Jde nám o to, aby ten, kdo půjde proti někomu s tričkem na sobě, stihnul přečíst, co na tričku je. 

Slogany, citáty : "Dnes Nosím : TCS "   #ootd

                  "Skrze sebe měním tebe "

                  "Neboj se zeptat,  nekoušu!"

                  " Vše, co je krásné, je očima neviditelné ! " 

             

Nicméně i mezi dlouhými slogany a citáty máme své favority a ukládáme je pro nějaké další účely!

Výzva ale nekončí a Vy můžete i nadále posílat nápady na další várku triček Be TCS !

Zůstaňte s námi!:)


Setkání s Paper Magic 

Máme za sebou jedno speciální setkání :)

Tohle je  Renata - Paper Magic, s kterou jsme dnes "upekli" takový malý projekt:)


Chcete vědět víc? Sledujte nás!


2. oficiální sraz spolku Be TCS 5.-7.4.2019

Ani v průběhu Vánočních svátku a novoročních oslav náš spolek nepřestává pracovat a usilovně plánuje 2. oficiální sraz spolku.

Místo našeho pobytu bude tentokrát v rodišti kostky cukru a to je město Dačice na rozmezí Jihočeského kraje a kraje Vysočina. Ubytování bude s největší pravděpodobností v Motelu Dačice (viz. foto), jehož prostory a blízké okolí využijeme k nafocení materiálu pro vytvoření kalendáře pro rok 2020. 

Těšíme se na bohatou účast a  nezapomenutelné setkání. :)


Hledá se nové logo

HLEDÁ SE NOVÉ LOGO!!!!

Pro propagační materiály a polepy potřebujeme zjednodušit stávající logo Be TCS. Naším požadavkem je moderní, designové, jednoduché logo, které bude vystihovat náš spolek. Vítány jsou jak návrhy nového loga, tak návrhy upraveného loga stávajícího.

Jakýkoliv návrh je vítán! Odměna pro vítězné logo je jasná!!!Zn. Spěchá! 


Fotografie malé Beátky vyhrála soutěž Navzdory barierám! 

Anežka Švancarová se zúčastnila soutěže "Navzdory bariérám", kterou pořádal Vládní výbor pro zdravotně postižené občany. Zúčastnit se mohl kdokoliv, ať už profík nebo amatér. 

Tuto soutěž Anežka vyhrála s fotkou naší Beátky, kterou zachytila na víkendu na Řípu, který proběhl v říjnu tohoto roku. Kromě toho, že je skvělé, že vyhrála, je také super, že i takto se může šířit osvěta a povědomí o syndromu. Jsme vděční za jakoukoliv pomoc s tímto úkolem a tohle je další zpětná vazba a pohon pro nás.

Děkujeme především tobě Anež, a tvé pohotovosti za objektivem, ale i bezmezné lásce, kterou Beuš zahrnuješ!



O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace

O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace se moc nahlas nemluví. A přitom to řeší tolik z nás...
I já už dneska vím, že jsem měla právo být s Beátkou víc během prvních měsíců Beátčiny hospitalizace. Je to hlavně o lidech a komunikaci.
Děti s TCS absolvují desítky hospitalizaci a přístup zdravotnického personálu má vždy velký vliv na psychiku rodiče i dítěte.
Odkazy níže shrnují, na co jako rodič hospitalizováného dítěte, máte PRÁVO.
Nenechte se příště odbýt!

Pokud byste si nebyli jisti, jak řešit nějakou situaci, či zda máte na něco právo - obraťte se na fb skupinu Podpoříte mě v osvětě? O právech při hospitalizaci 

    https://www.facebook.com/groups/107171469380645/


Odkazy jsou uložené i v sekci  "užitečné odkazy"


Víkendový pobyt + výšlap na horu ŘÍP 5.-7.10.2018

Uplynulý víkend jsme strávili společně s pobočnými kluby Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. (ARPZPD) z celé České republiky ve sportovním areálu Račice kousek od hory Říp. 

Víkendový pobyt začal v pátek v podvečer. Do areálu se sjelo přes 150 lidí z celé ČR.  Všechny nás spojuje 1 základní znak - péče o děti/ dospělé se specifickými potřebami. 

V sobotu po obědě se všichni vydali po skupinách na výšlap na horu Říp. Na horu vystoupalo přes 200 lidí! Těm, kteří potřebovali pomoct (pacienti na invalidním vozíku), pomohli nahoru vojáci z Armády ČR. Počasí nám přálo, svítilo sluníčko a bylo příjemně teplo.

Sobotní večer začalo grilování. Pokračoval shrnutím výšlapu, ohňostrojem a diskotékou. Vyřádili se jak děti, tak dospělí.

V neděli dopoledne se všichni vydali ke svým domovům plní zážitků, ale hlavně energie, kterou si budeme chtít uchovat i do těch dní, kdy jí tolik nemáme. :) 

Bylo to skvělé, sejít se v tak velké skupině a mít něco společného. Myslím, že jsme se všichni  navzájem nabili energií. Děkujeme Asociaci za organizaci a všem za načerpanou  pozitivní energii a úsměvy!


1. Oficiální sraz spolku Be TCS

Dne 22.9.2018 proběhl první oficiální sraz našeho rodičovského spolku Be Treacher-Collins

Sraz spolku odstartovala prezentace předsedkyně spolku Elišky Hladové, která nastínila problematiku a řešení přirozeného a umělého oplodnění s ohledem na šíření syndromu TCS.

Dále představila spolek Be TCS přítomným a přednesla aktivity, do kterých je spolek zapojen a další projekty, kterých bychom se rádi účastnili.

Dalším důležitým bodem našeho srazu bylo představení a projednání projektu od Nadačního fondu Avast - Spolu do života 2018.

Přednesli jsme naší vizi do budoucnosti o tom, jak získaný grant od nadace Avast maximálně využít a do projektu zapojit co nejvíce členů našeho spolku.

Nechyběla ani velice zajímavá přednáška Evy Dojčárové a Zuzky Novákové o nedávno proběhlé besedě s neslyšícími v Pardubicích na téma - Naslouchadla, plastické operace malformovaných vnějších uší. Velmi zajímavá byla i  praktická ukázka naslouchadla zabudovaného v konstrukci dioptrických brýlí od Petra Jonase.

Nezapomenuli jsme ani na ty nejmenší o jejichž zábavu se po celou dobu přednášek starala skupinka tří animátorů a tím nám umožnili se naplno věnovat přednáškám. Za což jim patří obrovské poděkování!

Srazu se zúčastnilo 27 osob včetně dětí. Věříme, že na další sraz se nám podaří přilákat více lidí, protože ti co přijeli, nejsou zdaleka všichni.

Velké poděkování patří i personálu v Penzionu pod Bílou skálou za jejich skvělý servis a péči o hosty.

Foto najdete v naší galerii.


Výlet do ZOO Jihlava

První klubová akce spolku Be TCS proběhla v sobotu 2.6.2018 v jihlavské ZOO. Účast byla sice menší než se původně očekávalo, ale i tak jsme rádi že jsme se sešli a náš spolek funguje.

Mezi účastníky byl Radim(12), Linda (10), Beátka (2)


2.Beseda Be TCS  se studenty 2. LF UK ve FN Motol

Ve čtvrtek 17.1.2019 proběhlo druhé setkání zástupců Treacher-Collins syndromu a studentů medicíny ve FN Motol.
Moc děkujeme za příležitost šířit povědomí o syndromu a zájem ze strany studentů :)
V tomto projektu jsme díky České asociaci pro vzácná onemocnění a 2.LF UK.
Tentokrát jsme měli s sebou jako posilu evu Dojčárovou, co by zástupce dospěláků s TCS.
Jsme velmi vděční za možnost být součástí výuky!


A je tady další výzva - tentokrát hledáme výstižné slogany na potisk triček !

A je tady další výzva!!Chystáme potisk triček s logem, ale chtělo by to i nějaké vtipné hlášky.... Takže hledáme vtipné slogany s tématikou TCS, humorné odpovědi pohledům lidí, které denodenně potkáváme a vidíme na nich nevyřčenou otázku:P
A nebráníme se ani originální malůvce :)
Slogany a tipy pište na email, nebo na profily na ig/fb
Těšíme se!!!
Buďte v tom s námi! :)


Beseda se zahraničními studenty ve FN Motol

Dne 12.listopadu 2018 proběhla beseda se zahraničními studenty medicíny ve FN Motol o problematice syndromu TCS. Díky spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) jsme dostali příležitost být součástí výuky mediků.

Kromě osvěty o syndromu, rozboru symptomů a absolvovaných zákroků, jsme na konci prakticky ukázali, jak se mění tracheostomická kanyla.


Prodej náramků od Mineral Bangle se rozjíždí

Během prvních týdnů života náramků navržených pro Be TCS od Mineral Bangle se prodej rozjíždí a víc jak polovina vyrobených náramků už má své majitele. Tak neváhejte a objednejte si i vy ten svůj.


O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS

O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS, vyšel článek na :
https://www.pece-bez-prekazek.cz/.../treacher-collins-syndro.../
Spolek péče bez překážek se zabývá dětmi s kombinovaným postiženým a na webu mj. najdete užitečné informace a příběhy a zkušenosti rodin, které mají někoho s takto specifickými potřebami.

     S fotografkou Nikol jsme navázali velmi milou spolupráci a plánujeme velké věci... Ale  o tom až někdy příště :) 


Jsme členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR

Od 11.10.2018 jsme oficiálními členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Spadáme pod jihočeský kraj, ale vychytávky jsou pro pacienty se specifickými potřebami celoplošné v rámci ČR.

Těšíme se na cenné rady i další milá setkání !! 


Prosíme o pomoc spolku Klubíčku!!:)


Osvěta Treacher-Collins syndromu pokračuje krásnou spoluprácí s mineralbangle.cz


Ode dneška koupíte na stránkách mineralbangle.cz náramek, který byl speciálně navržen pro tuto spolupráci.

Koupí tohoto náramku šíříte nejen osvětu, ale přispíváte i na činnost spolku Be TCS - a to 35,- z každého zakoupeného kusu této edice.

Náramek je k dispozici ve dvou barevných provedeních :) 

Další info v sekci Spolupráce 



Pozvánka

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. pořádá besedu s neslyšícími.


Výšlap na horu Říp

Dne 6.10.2018 proběhne celostátní setkání členů Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.

Tuto velkolepou událost se asociace rozhodla oslavit hromadným výstupem na horu Říp. Pro členy spolku je připraveno ubytování za zvýhodněnou cenu. Tak neváhejte a pojďte do toho všichni s námi. :)

Info v pozvánce, nebo nás neváhejte kontaktovat.


Dračí lodě v.n. Křetínka Letovice

Uplynulý víkend probíhaly závody Dračích lodích na vodní nádrži Křetínka v Letovicích. Závodu se zúčastnila i místní skupinka nadšenců a hlavně kamarádů, kteří si vtipně říkali Čvaňháci.

Na tom by ještě nebylo nic tak zvláštního ale tahle parta lidí v čele s kapitánkou týmu Andreou Vaněrovou jela i za dobrou věc a tou byla myšlenka podpořit Náš spolek.

Na jejich hrudích poutalo pozornost logo Be TCS a přilákalo ne jednoho zvědavce. Moc si Vaší podpory vážíme a ať lidí jako jste vy přibývá.

Čvaňháci Děkujeme !!!