AKCE

Be TCS besedovala se zahraničními studenty medicíny!

Včera proběhla další beseda pro studenty medicíny ve FN Motol!
Tentokrát byla beseda určena pro zahraniční studenty medicíny a @dunajovapetra tak měla kromě výkladu o TCS ještě jednu výzvu - v podobě překonání jazykové bariéry. Beseda opět proběhla ve velmi přátelské atmosféře a my jsme rádi za opětovnou možnost šíření osvěty a zapojení do výuky mediků!!!

Proběhl podzimní sraz rodin Be TCS

Víkend 11.-13.října patřil podzimnímu srazu rodin Be TCS!
Tentokrát jsme zůstali na jihu, a to kousek od Třeboně, kam se sjelo 40 lidí, abychom strávili společný čas a navzájem si dobili baterky:)
Víkend byl plný slunce, smíchu a dobré nálady, stihli jsme členskou schůzi, kde jsme probírali proběhlé akce od dubna, ale i chystané akce do konce roku a v roce 2020. Zvládli jsme také výlet na výlov rybníku Rožmberk a krásnou procházku do blízké Stráže nad Nežárkou.
O děti se nám opět postarala úžasná Karima D., kterou milujeme my i děti, a opět přivezla spoustu aktivit k výrobě, ale hlavně svoji skvělou pozitivní energii♥️
Děkujeme všem, kdo dorazil, víkend strašně utekl a z té energie budem zas chvilku čerpat!
Jsme hrdí na to, jakou máme členskou základnu a oporu jeden ve druhém! :)

V galerii najdete další fotografie z víkendu :)

Be TCS bude křtít kalendář na rok 2020 a vystavovat fotografie !

 Zveme Vás 23. listopadu odpoledne do Tanečního sálu  v Holešovickém Vnitroblocku, kde společně pokřtíme Be TCS kalendář pro rok 2020.

Zároveň bude probíhat vernisáž fotografií spolku Be TCS vč. fotografií použitých do kalendáře.

Materiál pro kalendář vznikal na dubnovém srazu rodin v Dačickém zámeckém parku. Součástí kalendáře je rovněž ambassadorka spolku - Tamara Klusová.

Akce je určená široké veřejnosti za účelem osvěty o Treacher-Collins syndromu.

 Bude zde  také možnost přispět do probíhající veřejné sbírky Be TCS a získat tak, jako poděkování za finanční dar právě kalendář Be TCS, gymsaky, plátěné tašky nebo placky.

Be TCS opět na závodech dračích lodí 

Tak jako loni, i letos se jely závody dračích lodí, kde závodil také tým Čvaňháků. Přikládáme krátkou reportáž od Andrey Vaněrové a děkujeme za krásnou podporu i šíření osvěty!!! :

Už druhým rokem jsme 17.8. 2019 závodili na dračích lodích na Křetínce.
Opět nezapomenutelné zážitky a největší poctou bylo závodit a zároveň šířit
osvětu Be TCS tím, že jsme se jako celý tým shodli na tričkách s krásným logem a byli jsme všichni hrdí, že naším dresem je tričko s logem právě Be TCS
Co týče hodnocení, jsme byli lepší než loni (tentokrát 2x 22.místo). 
Příští rok pojedeme zas, bude to už každoroční setkání s přáteli a rodinou.

Be TCS na cestách

.... Děkujeme za obrovskou podporu!!!!!

Myslím, že to, jak s námi Sdílite osvětu TCS, si zaslouží příspěvek!
V průběhu prázdnin nás zásobujete snímky, kam všude jste s sebou vzali naše vaky nebo plátěné tašky. Od ČR, po zahraničí a my jsme za to neskutečně rádi!!!
Vaky, tašky nebo placky můžete obdržet jako poděkování za finanční dar do sbírky pro Be TCS v hodnotě 50,200 nebo 250 Kč.
Osobní setkání je možné po domluvě v Brně, Kladně a Českých Budějovicích.

Vámi zaslané snímky průběžně umisťujeme do naší fotogalerie i na sociální sítě:).

Vaše další snímky můžete posílat nebo sdilet na sociálních sítích s #dnesnosimtcs, #skrzesebemenimtebe
Nebo #BeTreacher-Collins


Podzimní sraz rodin se blíží!

Zveme Vás již na 3. sraz rodin !
Společný víkend začíná v pátek 11.října kolem 17. hod a končí v neděli (13.10.) ráno po 10. hod. Tentokrát jsem našli ubytování v blízkosti Třeboně - Fahnrichově mlýně:) 
Součástí srazu bude schůze spolku a společné workshopy se speciálními hosty.
Plná penze, vyžití pro děti, společný výlet nebo posezení rodičů večer, na to všechno se můžete těšit!:)

Plánované rodičovství s TCS

Pro rodiny s TCS výskytem je jednou z možností, jak zabránit šíření syndromu dále v rodině, asistovaná reprodukce, resp. Preimplantační diagnostika.

V praxi to znamená, že se pár stane klientem některé z klinik asistované reprodukce a projdou procesem umělého oplodnění (IVF). V rámci vyšetření embryí jsou dnes v laboratoři schopní porovnat DNA embryí s DNA rodinného příslušníka s TCS a vyloučit tak ta embrya, která nesou TCS mutaci. To znamená, že se "vyberou" pouze "zdravá" embrya, a ta se doporučí k umělému oplodnění :)
IVF je sice hrazeno částečně z veřejného pojištění, ale většina procedur a vyšetření embryí hradí pacient.
Ale šance mít zdravé dítě za to určitě stojí!
Pokud by Vás zajímalo více z toho, jak celý proces probíhá, rádi Vás zasvětíme v některém z příštích příspěvků! :)
Obecně problematika umělého oplodnění je stále trochu tabu, přestože každý 3.pár řeší potíže s přirozeným otěhotněním.....

O životě s TCS mluvila Eva D. v pořadu Výzva na tv Seznam

Eva Dojčarová byla hostem tv Seznam, kde odpovídala na otázky o Treacher-Collins syndomu, ale i o tom, jak se se syndromem žije. Kdo ještě neviděl, určitě stojí za shlédnutí!!! :)

Be TCS přednáší pro odbornou veřejnost!

Ve čtvrtek,20.6.2019, proběhla odborná přednáška o životě s TCS přímo v nemocnici Kladno, a to pro zdravotnický personál nemocnice.
Přednášejícím byla tentokrát Petra Dunajová, která o TCS mluvila jak z hlediska praktického použití pro zdravotniky, tak z hlediska osoby žijící se syndromem. Eliška Hladová doplnila přednášku o postřehy z každodenní péče o tracheostomii, kterou má Beátka.
Přednáška měla o to větší hodnotu, že Petra je zdravotní sestřička z povolání. Kromě věcných informací o TCS se posluchači dozvěděli praktické informace - péče o tracheostomii a okolí kanyly, jak komunikovat s pacientem s TCS, a jak moc je vlastne informovanost a komunikace důležitá zejména ve zdravotnictví!!! :)

Co všechno je potřeba při každodenní péči o tracheostomii?

Příslušenství a nezbytná výbava k péči o tracheostomii..
I to je součástí života s TCS v některých případech, kdy je nezbytná tracheostomie.
Praktickou ukázku pomůcek mame nachystanou zejména na přednášky /besedy pro odbornou veřejnost. Ale pokud by Vás zajímalo více o tracheostomii, rádi Vám odpovíme :)
Většina z toho, co vidíte na fotce, je příslušenství ke každodenní péči. A vidíte i kanylu, kterou maji děti zavedenou, aby jim pomáhala dýchat :)

Aktuální dění

I když se zdá, že se nic neděje, tak besedy a přednášky o TCS syndromu běží v plném proudu.
V květnu jsme přednášeli v Praze pro studenty 1.ročníku speciální pedagogiky. Dále se nám naskytla příležitost přednášet pro speciální pedagogy z celé ČR.
Minulý týden proběhla beseda v kavárně u Žambocha v Brně.
Dnes proběhla již 3. beseda pro studenty medicíny ve FN Motol. Tentokrát pro 4.ročník LF UK.
A 20.6. nás čeká přednáška pro zaměstnance krajské nemocnice Kladno.
Každá beseda/přednáška je jiná, vždy řešíme problematiku TCS z trochu jiného úhlu. A vždy je pro nás skvělá ta zpětná vazba v podobě zvídavých dotazů :)

Po prázdninách nás čeká další velká výzva - a to základní školy. Jak v řadách studentů, tak především jejich pedagogů.

Máme přijet i za Vámi?

FEI WEEK 2019 je za námi !

1. Mezinárodní týden rovnosti tváří (FEI WEEk) je za námi :)

Jsme nadšení rozsahem kampaně Víc srdcem než očima, ale i aktivitami, které jsme za relativně krátký čas stihli připravit a realizovat.

Spot Víc srdcem než očima byl promítán jako reklamní spot před každým promítaným filmem od 17. do 25. května v kinech Cinestar po celé ČR a v kině 4K 3D Alfa Sokolov. Na youtube kanále má téměř 145 000 shlédnutí. A reakce na spot jsou neskutečné. Ozvalo se nám desítky lidí, kterých se problematika niterně týká, ale i těch, koho rovnost tváří oslovila. 

Tamara také vytvořila online výzvu na instagramu - pod #vicsrdcemnezocima najdete galerii už s téměř 800 fotkami, kde lidé mají ruku na srdci a posílají svůj vzkaz někomu, koho se projekt týká. Najdete zde krásné vzkazy, postřehy a zamyšlení. A to je ta nejhezčí zpětná vazba, kterou jste nám mohli dát:)

FEI Week cílil i na školáky, rodiče a pedagogy. A to díky úžasné Paper magic reny, která připravila aktivity k vyrábění a podněty k diskuzi s dětmi o tom, co je to rovnost tváří. Kdo je vlastně jiný apod. Přišlo nám mnoho zpráv s fotkami výrobků dětí, jak z ČR ,tak z ciziny - např. až z daleké Brazílie!

Ve středu a v pátek proběhly klíčové eventy mezinárodního týdne rovnosti tváří  a to Pikniky všech tváří. Ve středu nebylo úplně ideální počasí, ale všechny pikniky i tak proběhly! Konaly se tak krásná setkání v Tachově, Brně, Kladně, Hradci Králové, v Havířově, Českých Budějovicích, Pacově, slovenském Prešově a  v Jihlavě. Ve všech městech panovala přátelská atmosféra, poznali se noví lidé a možná i přátelé a my moc děkujeme organizátorům, kterými byli dobrovolníci z řad Be TCS za organizaci a statečnost navzdory větru a dešti!:) Pátek byl ale zalitý sluncem a teplem, a tak jsme si Piknik všech tváří na Střeleckém ostrově náležitě užili ! Sešlo se nás určitě více než  90 a odpoledne neskutečně uteklo! Na pikniku zazpívali také Tomáš a Tamara Klusovi, a Klára Vytisková. Pro děti byl zajištěn bohatý animátorský program nebo třeba vytvoření vlastního jednorožčího muffinu. Shodli jsme se, že z energie z pikniků budeme ještě dlouho čerpat. A vy si můžete atmosféru pikniků přiblížit v naší fotogalerii :)

Děkujeme za každé shlédnutí, sdílení spotu. Zamyšlení nebo dokonce vzkaz mířený směrem k nám ! Děkujeme také za úžasnou atmosféru na piknicích, kterou jste nám pomohli vytvořit. 

V neposlední řadě děkujeme i za zájem médiím, přestože je problematika rovnosti tváří velmi ošemetné téma, některá média nám pomohla šířit osvět a povědomí o FEI weeku. Některé články najdete  v sekci galerie-články :) 

Nic ale nekončí, naopak, doufáme, že jsme otevřely tabuizovaná témata a rozdmýchali diskuze. Online výzva #vicsrdcemnezocima dál pokračuje a my připravujeme  mj. workshopy pro pedagogy a besedy do škol !

Zůstaňte s námi!:)

Pikniky všech tváří napříč Českou a Slovenskou republikou

Videospot @vicsrdcemnezocima je od včera v éteru a my jsme nadšení a dojatí z toho, jaké pozitivní zpětné vazby nám posíláte!
Klíčové eventy týdne rovnosti tváří (#FEIWeek) jsou Pikniky všech tváří, které proběhnou 22.5.v 9ti městech po ČR a na Slovensku, a v pátek 24.5.na Střeleckém ostrově v Praze.
Pikniky budou v jeden čas (kromě Prahy) a my zveme všechny, koho se problematika rovnosti tváří týká, ale i ty, kdo mají o tuto iniciativu zájem, nebo chtějí poznat blíže některé z jiných tváří :)
Be TCS vymyslelo pikniky právě proto, abychom strávili nějaký čas společně a mluvili o těchto tak potřebných tématech.
Síla FEI weeku je především v tom, že probíhá v dalších cca 20ti zemích napříč světem. Aktivity jednotlivých členů můžete sledovat pomocí #faceequality2019.
Více informací o jednotlivých událostech najdete na fb Be TCS - vždy Piknik všech tváří +město :).
Těšíme se na Vás!!!!

Fotografie z pikniků najdete ve fotogalerii:)

Video spot Víc srdcem než očima je online!

Stěžejní část naší kampaně "Za rovnost tváří" je "venku". 

Video není kritika současné situace v naší společnosti. Je to syrové zachycení reality každého dne pro osoby, jejichž vzhled je ovlivněn jejich nemocí /syndromem.
Nikdo z nás by si to s nimi dobrovolně nevyměnil ani na jeden jediný den. A každý z nás určitě zažil situaci, kdy raději sklopil zrak.
Kampaň za rovnost tváří má poukázat na fakt, že nikdo by neměl sklápět svůj zrak. Ani nositelé jiné tváře, ani ti, kteří je míjejí.

 ... Sedíte mlčky u skončeného videa?
Přemýšlíte o tom, co jste právě viděli?

Napište nám vaše pocity po shlédnutí videa. A pokud se Vás to někde uvnitř dotklo, sdílejte ho, prosím, dál.
Protože každý jeden z Vás je součástí kampaně @vicsrdcemnezocima.

Další informace o kampani najdete na : www.vicsrdcemnezocima.cz

Spot můžete vidět od 16.-25. května ve všech kinech Cinestar v ČR, a to před každým promítaným filmem jako reklamní spot. V Sokolově bude spot promítán v kině Alfa.

Mezinárodní týden rovnosti tváří 2019

Mezinárodní týden rovnosti tváří je iniciativou Jamese Partridge, coby zakladatele Face equality international aliance.
Aliance existuje teprve od loňského listopadu, ale už teď je spojeno 30 organizací napříč světem! Máme tam zástupce z Ameriky, Velké Britanie, Jihoafrické republiky, Austrálie, Taiwanu...
Z České republiky jsme zatím jedinými členy právě my - Be TCS!
V rámci společných plánů a úkolů slavíme tento týden i u Nás (v ČR a na Slovensku).
Be TCS ale není jediný spolek, kterého se problematika rovnosti tváří týká. Spojuje osoby s onemocněním kůže, poruchami pigmentace, Kraniofacialní diagnózy, cévní onemocnění, popáleniny aj.
Týká se samozřejmě také všech, kdo nemají svou nemocí ovlivněný vzhled nebo jsou úplně zdraví.
A co je cílem kampaně?
Kromě osvěty je to především fakt, že ač je naše společnost velmi vyspělá, rozdíly v začlenění lidí do společnosti stále jsou...
Pomozte nám to změnit!
Přidejte se k nám a sledujte, co všechno jsme pro FEI week připravili!

Blíží se Mezinárodní týden rovnosti tváří. Letos ho poprvé slavíme i v ČR a na Slovensku!

Blíží se důležitý týden a to nejen pro Be TCS.
Česká a Slovenská republika letos poprvé oslaví Mezinárodní týden rovnosti tváří a to 17.-25.května(#FEIWeek).
Iniciátorem tohoto týdne je Aliance Face Equality international. Be TCS je jediným členem této celosvětové aliance z ČR a SR.
FEI week se ale netýká jen Be TCS. Spojuje všechny, jejichž onemocnění postihuje jejich vzhled a ovlivňuje tak jejich začlenění do společnosti.
Zapojit se ale může každý, koho problematika zajímá!
Připravujeme v rámci FEI weeku společné aktivity, oslovujeme organizace a spolky, kterých se to týká, a doufáme, že osvětou této velmi citlivé problematiky pomůžeme zlepšit současný stav.
... Sami jsme jiní, ale spolu.. Jsme Silní!
Dívejte se víc srdcem, než očima!

Tiskovou zprávu pro média najdete v sekci dokumenty!

Jihočeský kraj podpořil Be TCS 

V rámci osvětových aktivit spolku jsme připravili informační letáčky o syndromu a spolku Be Treacher- Collins, které jsou určené pro širokou veřejnost. Cílem je rozšířit povědomí o syndromu jak mezi odborníky, tak laickou veřejností. Díky podpoře Jihočeského kraje máme dostatek letáčků pro splnění tohoto záměru. Děkujeme!!

1. kolekce Be TCS je na světě

... Be TCS má svoji první kolekci..
A vy si budete moci od 1.5.19 pořídit tyto originální kousky v rámci podpory spolku na akcích Be TCS.
V první vlně máme k dispozici plátěné tašky "Skrze sebe měním tebe" a gymsacy "Dnes nosím Treacher-Collins".
Připravujeme také placky.
Ty Vám ale ukážeme zase příště :)
Photo by : @nicole_dorf_fotografie


Hledáme další TCS hrdiny na Slovensku 

V České Republice už máme slušnou základnu pro TCS komunitu. Ale na Slovensku víme zatím jen o jednom TCS hrdinovi - Dankovi.
A proto pokračujeme v hledání dalších TCS hrdinů nejen na území ČR, ale především na Slovensku!
S hledáním nám pomáhá i @tomas_klus.
Pomůžete nám také?
Sdílejte, ať posílíme slovenskou zakladnu v čele se Slaninkovými!

Beseda " Život nejen se sluchadly" v Olomouci

Dne 16.dubna se vydaly Zuzka Nováková s Evou Dojčarovou  na besedu do olomouckého Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Obecenstvo bylo hodně různorodé - od rodičů a učitelek neslyšících dětí, přes studenty znakového jazyka, až k veřejnosti. Hlavní náplní besedy bylo představení přítomným, co je to Treacher-Collins Syndrom, možnosti kompenzace sluchu, dále jsme představily spolek BeTCS a jeho aktivity, a také jsme posluchačům pověděly něco z našeho vlastního života. Největší zájem byl tradičně o silikonové epitézy a o to, jak se vlastně s TCS žije. Všechny přítomné holky pozvaly na Mezinárodní týden rovnosti tváří (FEI week) a na další akce pořádané naším spolkem @betcs.cz.

Be TCS na Valné Hromadě ARPZPD

O víkendu 12-14.4.2019 proběhla v Hotelu Amerika ve Velkém Meziříčí Valná hromada naší nadřazené Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR. Kromě oficiálního programu, kde se schvalovaly důležité zprávy a dokumenty pro Asociaci a pobočné spolky, proběhla i odborná přednáška o Treacher-Collins syndromu a životě s ním. Přednáška  vzbudila interaktivní diskuzi mezi posluchači a přednášející (Mgr. Hladová).

Jsme  hrdí, že jsme součástí takové sítě pobočných spolků, jako je právě Asociace!:) 

  V Dačicích proběhl 2. sraz rodin s TCS

První dubnový víkend byl termínem srazu spolku Be TCS. Hlavní náplní tohoto srazu bylo plnit naše povinnosti a uspořádat členskou schůzi. Pro mnohé účastníky byla jistě zábavnější jiná část programu srazu a tím bylo focení na kalendář pro rok 2020 které si vzaly na starosti fotografky Nikol Dědinová a Klára Kubartová. Focení se účastnila i Ambasadorka spolku Be TCS Tamara Klusová. 

Pro děti byl opět nachystaný bohatý program činností s animátorkou Karimou, která nás opět doplnila na srazu. Děkujeme za veškeré činnosti a aktivity pro děti !:) 

Na srazu se však kromě už známých neobyčejných tváří objevilo i pár nových členů a jsme rádi za to, že máme jejich důvěru a rozhodli se stát součástí Be TCS.

Dalším důležitým bodem srazu byla i diskuze na téma projektu FEI Week (týden rovnosti tváří), kterého se Be TCS účastní díky členství v organizaci  Face equality International. FEI Week bude probíhat od 17.5.-25.5.2019 na různých místech v ČR a SR o kterých Vás budeme prostřednictvím sociálních sítí informovat. Vrcholem týdne rovnosti tváří bude piknik v Praze.

Předání finančního daru od SK Pedagog České Budějovice

V Sobotu 30.3. 2019 se na hokejbalovém hřišti v Českých Budějovicích, kde má své působiště Sportovní klub Pedagog událo utkání 2. Národní hokejbalové ligy. Tento zápas však měl slavností začátek. Úvodní ceremoniál byl věnován spolku Be TCS, při kterém byl předán šek s finančním darem ve výši 21 000Kč. Získaná částka byla vybrána na plesu SK Pedagog a přispěli na ni především členové klub a jejich fanoušci.

Za finanční dar a projevenou přízeň DĚKUJEME!!!


Be TCS byla součástí konference Face equality International v Londýně

1. #FEIforum je za námi.
Program byl nabitý a přísně dodržovaný :).
Po úvodním představení zakladatele FEI(James Partridge) se představily všechny přítomné organizace. Následovala diskuze týkající se našich očekávání od 1.setkání, po obědě následovaly těžší témata k diskuzi - inkluze, ukotvení ochrany lidí s postižením obličeje do zákonů jednotlivých zemí a vymezení názoru na tuto problematiku.

2.den se pokračovalo v těžších tématech - a to řešení problematiky zneužívání na sociálních sítích, stávající možnosti sociálních sítí při šikaně či nevhodných komentářích a jejich rozšíření. Dále se řešila potřeba vytvoření Social Media Standardu, který b byl pro členské organizace univerzální a použív médii v jednotlivých členských zemích. Následovala přednáška o cílech udržitelného rozvoje a jejich aplikace do činností aliance. Na konci druhého dne se řešil rozpočet aliance pro tento a následující rok a výše členských příspěvků pro členské organizace. Dlouhá debata byla také o plánovaném mezinárodním týdnu rovnosti tváře, který bude probíhat mezi 17.-25. květnem 2019.

3. den se nesl v duchu shrnutí, sesumírování argumentů pro jednotlivé členy, proč je výhodné být členem této celosvětově působící aliance a cíle pro rok 2020.

Je pro nás opravdu neskutečná inspirace diskutovat s organizacemi, které fungují 25let,nebo jsou na opačném konci světa...
Tohle je další velká škola pro nás!

Report z celé konference najdete v dokumentech a pro více fotek klikněte na fotogalerii!:)


28. Únor 2019

Den vzácných onemocnění

28. únor je každý rok ve znamení pomalovaných obličejů:)

Letos už po 12. se poukazuje na fakt, že mezi námi žijí osoby se vzácným onemocněním. Vzácných onemocnění stále přibývá a komplexní péče není vždy samozřejmostí. Proto je letošní rok kampaň zaměřená na potřebu komplexní péče a kooperace nejen mezi lékaři ,ale i mezi lékaři a pacienty.

Den vzácných onemocnění neslavíme jen v Čechách, ale i v zahraničí. Pokud by Vás zajímalo, kde všude se připojili do výzvy "ukaž,že jsi snámi", zadejte si na instagramu následující: #vzacni2019, #showoyourrare #rarediseaseday.


Meeting České asociace pro vzácná onemocnění 26.2.2019

V úterý 26.2.2019 jsme se zúčastnili besedy v České asociaci pro vzácná onemocnění se speciálním hostem z Virginie -Catheryn Devanny. Bylo to velmi milé, rodinné a hodně poučné.
Kromě diskuze na téma problematiky péče o vzácně nemocné v ČR, jsme řešili i možnosti v zahraničí pro naše pacienty s TCS.
Co je ještě taky dobré uvést, je fakt, že vzácná onemocnění se týkají čím dál většího počtu lidí, ale hlavně! napříč generacemi! Tzn. mladí, stáří bez rozdílu...
Jsme rádi, že jsme součástí tyhle posádky lodi jménem ČAVO! ♥️


Meeting členských organizací Face Equality Internacional v Londýně

Be TCS je mj. členem celosvětové aliance Face equality international. 1.oficialni meeting/konference se bude konat už 12.-14.3.2019 v Londýně!

A Be TCS tam díky grantu od NF Avast bude taky!

Jsem pyšná, že jsme toho součástí, i když máme sevřené půlky z cestování a porozumění angličtině z úst Britů a Američanů:D

Kdyby se někomu z lidí žijících v Londýně chtělo,hledáme "pro sychr" tlumočníka :D


Be TCS už můžete potkávat i na silnicích

Zviditelnění spolku Be TCS se nám daří především pomocí sociálních sítí. Nyní jsme přidali další způsob jak o sobě dát vědět, a tím je polep auta, který tvoří logo spolku, adresy našich profilů na sociálních sítích a webová adresa.

Tento způsob propagace se nabízel z důvodu častého cestování za lékařskou péčí a navštěvování míst, kde o nás ještě neví.

První vlaštovka na silnicích s polepy spolku Be TCS se stalo právě naše auto, které můžete potkávat hlavně v Českých Budějovicích. O polepy s logem Be TCS mají zájem i ostatní rodiny a tak jsem se rozhodli zainvestovat do reklamy a polepy na ostatní auta rodin se budou hradit z finančních prostředků spolku.

Nebude dlouho trvat a auta s logem Be TCS budete moct potkávat třeba v Tachově, Kladně, Lanžhotě, ale i na Slovensku.


Be TCS součástí projektu kapely Rybičky 48- POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT

V sobotu 9.2.2019 hráli V Českých Budějovicích Rybičky 48. Díky vyprodanému koncertu byla Be TCS vybrána do jejich projektu POMÁHÁTE NÁM POMÁHAT.

S kapelou jsme si kromě focení povídali také o syndromu. Především jaká úskalí přináší syndrom- ve smyslu navštěvování x pracovišť lékařů po celé ČR. Beátka si s klukama zahrála na bicí a odzbrojila je svojí přímostí - místo podání ruky se s každým objala, a při ochodu pro jistotu i olíbala :D.

Díky vysokému počtu prodaných plakátů kapely, jsme pro spolek Be TCS obdrželi v konečném součtu 22 000,- Kč !!

Moc děkujeme!!!

Krajské shromáždění (Jihočeského kraje) Národní rady osob se zdravotním postižením v ČR

Dne 28.2.2019 proběhlo krajské shromáždění NRZP, kde se sešli zástupci členských organizací z Jihočeského kraje. Program byl nabitý - shrnula se činnost NRZP za rok 2018, nastínily se plány pro rok 2019 a diskutovalo se nad jednotlivými úkoly NRZP.

Be TCS na takovém shromáždění byla poprvé, proto jsme byli i vyzváni, abychom se představili a nastínili, čemu se věnujeme. 

Čestným hostem byl i předseda NRZP ČR - Mgr.  Václav Krása, který vedl v druhé části programu přednášku o aktuálním dění v zákonech týkajících se osob se zdravotním postižením. 

Zápis z krajského shromáždění bude k nalezení v sekci dokumenty a ve fotogalerii najdete další fotky :)


Vzácní. Ukaž, že jsi s námi!

Blíží se opět významné datum pro všechny, kdo trpí vzácným onemocněním- a to je 28.únor! Definice vzácného onemocnění je fakt, že se daná diagnóza vyskytuje v méně než 5-ti případech z 10000 lidí.

Žijeme v době, kdy vzácných onemocnění přibývá a být úplně zdravý, je paradoxně celkem vzácné.

Proto se připojte k nám a v tento den se pomalujte jakoukoliv barvou, přidejte svou fotku na sociální sítě a označte:#vzacni2019 #raredisease #BeTCS

Zároveň dekujeme České Asociaci vzácných onemocnění, která tuto kampaň propaguje, a my jsme hrdí, že jsme toho součástí!!!!
P. S. : Plakáty můžete vidět i v Pražských MHD!


Výtěžek aukce fotografie a obrazu na výstavě v Paluba Restaurant v Českých Budějvicích byl darován Be TCS ! 

Moc děkujeme za akci, která proběhla 10.2.2019 v Paluba Restaurant.  Uskutečnila  se zde vernisáž fotografií @gabriela_kalista_photography a obrazů @yppahhappy. Každý z umělců na konci výstavy vydražil jedno své dílo ve prospěch Be TCS.

Spolek Be TCS tak na konci večera získal 17 500,-Kč ! Ještě jednou moc děkujeme za oslovení a finanční dar !


Mezinárodní spolupráce s Face equality international

Právě jsme se stali jednou (a zatím taky jedinou v ČR) z členských organizací velké celosvětové organizace Face equality  international!

Tato organizace se sídlem v Británii má za cíl osvětovou kampaň pro lidi s nemocemi a syndromy postihujícími obličej a celkovou vizáž a zlepšit tak začlenění takových lidí do společnosti. Jsme hrdí na to, že jsme součástí a těšíme se na spolupráci ! 

Pokud se zadaří organizačně, čeká nás v březnu 1.meeting v Londýně!! 

Více také na : www.faceequalityinternational.org


Osvěta Be TCS pokračuje! 

Informační letáky o existenci Treacher-Collins syndromu a spolku Be TCS jsou hotové!
V následujících týdnech budou distribuovány do větších nemocnic a zdrav. zařízení s cílem osvěty o syndromu, ale hlavně oslovení těch, kdo se ocitnou na startu maratonu života se syndromem TCS
Pokud byste věděli o nějakém oddělení, zdrav. zařízení, kde by letáky určitě měly být, dejte nám tip!


1. vybrané slogany na trička Be TCS

Na výzvu ohledně výstižných sloganů pro potisk jsme dostali spoustu velmi trefných popisků, citátů,či obrázků.

Pro potisk jsme vybrali níže uvedené, a to proto, že jsou ideální svým zněním, ale hlavně délkou. Jde nám o to, aby ten, kdo půjde proti někomu s tričkem na sobě, stihnul přečíst, co na tričku je. 

Slogany, citáty : "Dnes Nosím : TCS "   #ootd

                  "Skrze sebe měním tebe "

                  "Neboj se zeptat,  nekoušu!"

                  " Vše, co je krásné, je očima neviditelné ! " 

             

Nicméně i mezi dlouhými slogany a citáty máme své favority a ukládáme je pro nějaké další účely!

Výzva ale nekončí a Vy můžete i nadále posílat nápady na další várku triček Be TCS !

Zůstaňte s námi!:)


Setkání s Paper Magic 

Máme za sebou jedno speciální setkání :)
Tohle je  Renata - Paper Magic, s kterou jsme dnes "upekli" takový malý projekt:)


Chcete vědět víc? Sledujte nás!


2. oficiální sraz spolku Be TCS 5.-7.4.2019

Ani v průběhu Vánočních svátku a novoročních oslav náš spolek nepřestává pracovat a usilovně plánuje 2. oficiální sraz spolku.

Místo našeho pobytu bude tentokrát v rodišti kostky cukru a to je město Dačice na rozmezí Jihočeského kraje a kraje Vysočina. Ubytování bude s největší pravděpodobností v Motelu Dačice (viz. foto), jehož prostory a blízké okolí využijeme k nafocení materiálu pro vytvoření kalendáře pro rok 2020. 

Těšíme se na bohatou účast a  nezapomenutelné setkání. :)


Hledá se nové logo

HLEDÁ SE NOVÉ LOGO!!!!

Pro propagační materiály a polepy potřebujeme zjednodušit stávající logo Be TCS. Naším požadavkem je moderní, designové, jednoduché logo, které bude vystihovat náš spolek. Vítány jsou jak návrhy nového loga, tak návrhy upraveného loga stávajícího.

Jakýkoliv návrh je vítán! Odměna pro vítězné logo je jasná!!!Zn. Spěchá! 


Fotografie malé Beátky vyhrála soutěž Navzdory barierám

Anežka Švancarová se zúčastnila soutěže "Navzdory bariérám", kterou pořádal Vládní výbor pro zdravotně postižené občany. Zúčastnit se mohl kdokoliv, ať už profík nebo amatér. 

Tuto soutěž Anežka vyhrála s fotkou naší Beátky, kterou zachytila na víkendu na Řípu, který proběhl v říjnu tohoto roku. Kromě toho, že je skvělé, že vyhrála, je také super, že i takto se může šířit osvěta a povědomí o syndromu. Jsme vděční za jakoukoliv pomoc s tímto úkolem a tohle je další zpětná vazba a pohon pro nás.

Děkujeme především tobě Anež, a tvé pohotovosti za objektivem, ale i bezmezné lásce, kterou Beuš zahrnuješ!



O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace

O problémech separace rodičů od svého dítěte během hospitalizace se moc nahlas nemluví. A přitom to řeší tolik z nás...
I já už dneska vím, že jsem měla právo být s Beátkou víc během prvních měsíců Beátčiny hospitalizace. Je to hlavně o lidech a komunikaci.
Děti s TCS absolvují desítky hospitalizaci a přístup zdravotnického personálu má vždy velký vliv na psychiku rodiče i dítěte.
Odkazy níže shrnují, na co jako rodič hospitalizováného dítěte, máte PRÁVO.
Nenechte se příště odbýt!

Pokud byste si nebyli jisti, jak řešit nějakou situaci, či zda máte na něco právo - obraťte se na fb skupinu Podpoříte mě v osvětě? O právech při hospitalizaci 

    https://www.facebook.com/groups/107171469380645/


Odkazy jsou uložené i v sekci  "užitečné odkazy"


Víkendový pobyt + výšlap na horu ŘÍP 5.-7.10.2018

Uplynulý víkend jsme strávili společně s pobočnými kluby Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. (ARPZPD) z celé České republiky ve sportovním areálu Račice kousek od hory Říp. 

Víkendový pobyt začal v pátek v podvečer. Do areálu se sjelo přes 150 lidí z celé ČR.  Všechny nás spojuje 1 základní znak - péče o děti/ dospělé se specifickými potřebami. 

V sobotu po obědě se všichni vydali po skupinách na výšlap na horu Říp. Na horu vystoupalo přes 200 lidí! Těm, kteří potřebovali pomoct (pacienti na invalidním vozíku), pomohli nahoru vojáci z Armády ČR. Počasí nám přálo, svítilo sluníčko a bylo příjemně teplo.

Sobotní večer začalo grilování. Pokračoval shrnutím výšlapu, ohňostrojem a diskotékou. Vyřádili se jak děti, tak dospělí.

V neděli dopoledne se všichni vydali ke svým domovům plní zážitků, ale hlavně energie, kterou si budeme chtít uchovat i do těch dní, kdy jí tolik nemáme. :) 

Bylo to skvělé, sejít se v tak velké skupině a mít něco společného. Myslím, že jsme se všichni  navzájem nabili energií. Děkujeme Asociaci za organizaci a všem za načerpanou  pozitivní energii a úsměvy!


1. Oficiální sraz spolku Be TCS

Dne 22.9.2018 proběhl první oficiální sraz našeho rodičovského spolku Be Treacher-Collins

Sraz spolku odstartovala prezentace předsedkyně spolku Elišky Hladové, která nastínila problematiku a řešení přirozeného a umělého oplodnění s ohledem na šíření syndromu TCS.

Dále představila spolek Be TCS přítomným a přednesla aktivity, do kterých je spolek zapojen a další projekty, kterých bychom se rádi účastnili.

Dalším důležitým bodem našeho srazu bylo představení a projednání projektu od Nadačního fondu Avast - Spolu do života 2018.

Přednesli jsme naší vizi do budoucnosti o tom, jak získaný grant od nadace Avast maximálně využít a do projektu zapojit co nejvíce členů našeho spolku.

Nechyběla ani velice zajímavá přednáška Evy Dojčárové a Zuzky Novákové o nedávno proběhlé besedě s neslyšícími v Pardubicích na téma - Naslouchadla, plastické operace malformovaných vnějších uší. Velmi zajímavá byla i  praktická ukázka naslouchadla zabudovaného v konstrukci dioptrických brýlí od Petra Jonase.

Nezapomenuli jsme ani na ty nejmenší o jejichž zábavu se po celou dobu přednášek starala skupinka tří animátorů a tím nám umožnili se naplno věnovat přednáškám. Za což jim patří obrovské poděkování!

Srazu se zúčastnilo 27 osob včetně dětí. Věříme, že na další sraz se nám podaří přilákat více lidí, protože ti co přijeli, nejsou zdaleka všichni.

Velké poděkování patří i personálu v Penzionu pod Bílou skálou za jejich skvělý servis a péči o hosty.

Foto najdete v naší galerii.


Výlet do ZOO Jihlava

První klubová akce spolku Be TCS proběhla v sobotu 2.6.2018 v jihlavské ZOO. Účast byla sice menší než se původně očekávalo, ale i tak jsme rádi že jsme se sešli a náš spolek funguje.

Mezi účastníky byl Radim(12), Linda (10), Beátka (2)


2.Beseda Be TCS  se studenty 2. LF UK ve FN Motol

Ve čtvrtek 17.1.2019 proběhlo druhé setkání zástupců Treacher-Collins syndromu a studentů medicíny ve FN Motol.
Moc děkujeme za příležitost šířit povědomí o syndromu a zájem ze strany studentů :)
V tomto projektu jsme díky České asociaci pro vzácná onemocnění a 2.LF UK.
Tentokrát jsme měli s sebou jako posilu evu Dojčárovou, co by zástupce dospěláků s TCS.
Jsme velmi vděční za možnost být součástí výuky!


A je tady další výzva - tentokrát hledáme výstižné slogany na potisk triček !

A je tady další výzva!!Chystáme potisk triček s logem, ale chtělo by to i nějaké vtipné hlášky.... Takže hledáme vtipné slogany s tématikou TCS, humorné odpovědi pohledům lidí, které denodenně potkáváme a vidíme na nich nevyřčenou otázku:P
A nebráníme se ani originální malůvce :)
Slogany a tipy pište na email, nebo na profily na ig/fb
Těšíme se!!!
Buďte v tom s námi! :)


Beseda se zahraničními studenty ve FN Motol

Dne 12.listopadu 2018 proběhla beseda se zahraničními studenty medicíny ve FN Motol o problematice syndromu TCS. Díky spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) jsme dostali příležitost být součástí výuky mediků.

Kromě osvěty o syndromu, rozboru symptomů a absolvovaných zákroků, jsme na konci prakticky ukázali, jak se mění tracheostomická kanyla.


Prodej náramků od Mineral Bangle se rozjíždí

Během prvních týdnů života náramků navržených pro Be TCS od Mineral Bangle se prodej rozjíždí a víc jak polovina vyrobených náramků už má své majitele. Tak neváhejte a objednejte si i vy ten svůj.


O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS

O tom, co obnáší péče o dítě s tracheostomií a syndromem TCS, vyšel článek na :
https://www.pece-bez-prekazek.cz/.../treacher-collins-syndro.../
Spolek péče bez překážek se zabývá dětmi s kombinovaným postiženým a na webu mj. najdete užitečné informace a příběhy a zkušenosti rodin, které mají někoho s takto specifickými potřebami.

     S fotografkou Nikol jsme navázali velmi milou spolupráci a plánujeme velké věci... Ale  o tom až někdy příště :) 


Jsme členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR

Od 11.10.2018 jsme oficiálními členy Národní rady osob se zdravotním postižením ČR. Spadáme pod jihočeský kraj, ale vychytávky jsou pro pacienty se specifickými potřebami celoplošné v rámci ČR.

Těšíme se na cenné rady i další milá setkání !! 


Prosíme o pomoc spolku Klubíčku!!:)


Osvěta Treacher-Collins syndromu pokračuje krásnou spoluprácí s mineralbangle.cz


Ode dneška koupíte na stránkách mineralbangle.cz náramek, který byl speciálně navržen pro tuto spolupráci.

Koupí tohoto náramku šíříte nejen osvětu, ale přispíváte i na činnost spolku Be TCS - a to 35,- z každého zakoupeného kusu této edice.

Náramek je k dispozici ve dvou barevných provedeních :) 

Další info v sekci Spolupráce 



Pozvánka

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. pořádá besedu s neslyšícími.


Výšlap na horu Říp

Dne 6.10.2018 proběhne celostátní setkání členů Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.

Tuto velkolepou událost se asociace rozhodla oslavit hromadným výstupem na horu Říp. Pro členy spolku je připraveno ubytování za zvýhodněnou cenu. Tak neváhejte a pojďte do toho všichni s námi. :)

Info v pozvánce, nebo nás neváhejte kontaktovat.


Dračí lodě v.n. Křetínka Letovice

Uplynulý víkend probíhaly závody Dračích lodích na vodní nádrži Křetínka v Letovicích. Závodu se zúčastnila i místní skupinka nadšenců a hlavně kamarádů, kteří si vtipně říkali Čvaňháci.

Na tom by ještě nebylo nic tak zvláštního ale tahle parta lidí v čele s kapitánkou týmu Andreou Vaněrovou jela i za dobrou věc a tou byla myšlenka podpořit Náš spolek.

Na jejich hrudích poutalo pozornost logo Be TCS a přilákalo ne jednoho zvědavce. Moc si Vaší podpory vážíme a ať lidí jako jste vy přibývá.

Čvaňháci Děkujeme !!!